L’Alliance maladies rares propose à ses associations membres de participer aux Universités d’Automne – qui se déroulent du 16 au 19 octobre à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è).
Ces journées de formation sont dédiées aux malades, afin de les accompagner et de les aider à porter leurs voix. C’est aussi l’occasion d’échanger et de discuter avec les intervenants de qualité qui seront présents tout au long de ces journées.
• Atelier « Accompagner les malades dans les maladies rares » : 16 et 17 octobre (sur 2 jours consécutifs)
• Atelier « Porter la voix des malades et co-construire au sein des Centres de référence et des Filières de Santé Maladies Rares » : 18 et 19 octobre (sur 2 jours consécutifs)
L’Alliance rembourse les frais de transport des participants de province sur la base du tarif SNCF aller/retour 2ème classe.
Si vous souhaitez vous inscrire et participer, merci de vous manifester auprès de Laëtitia Domenighetti, Présidente de l’Association Les Feux Follets, qui procèdera à votre inscription auprès de l’Alliance : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
Belle rentrée !