Bonjour à tous,
L’ensemble de l’équipe des Feux Follets est profondément émue par les actes ignobles qui ont été perpétrés vendredi 13 novembre. Ils s’allient afin de souhaiter courage aux familles touchées et remercient toutes les équipes médicales et policières qui œuvrent à protéger nos vies.
Comme vous pourrez le lire, la 16 ème Marches des Maladies Rares se trouve annulée suite à l’état d’urgence prolongé pour trois mois. Le Téléthon 2015 est maintenu, aussi à cette occasion restons tous mobilisés pour faire entendre la voix des maladies rares.
Le nouveau conseil d’administration, dont vous trouverez la composition et les missions définies ensemble ici, continuent à oeuvrer pour faire en sorte que chacun puisse vivre au mieux avec le régime. Merci à tous pour leur implication et leur temps !
L’équipe du Conseil des Jeunes s’est également étoffée cette année, nous en sommes heureux ! Ils vous réservent de belles surprises pour cette année 2015…
Nous tenons à renouveler nos remerciements à notre fidèle Conseil Médical, ainsi qu’aux laboratoires, partenaires engagés de l’Association Les Feux Follets.
En attendant la publication en ligne des photos, du compte-rendu et décisions prises en Assemblée Générale dans l’e-LIEN de décembre, retrouvez les résultats en photos du concours de pâtisserie hypo du congrès 2015.
Nous vous donnons également rendez-vous :
- Le 25 novembre 2015 pour le lancement de la boutique en ligne des Feux Follets,
- Le samedi 12 décembre 2015 pour le 6ème cours de cuisine hypoprotidique spécial “repas de Noël”
A très bientôt,
Laëtitia Domenighetti
Présidente