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Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de [...]
Trail de la Petite Sensée 2022, contre vents et COVID!
Voici cinq années débutait le partenariat avec l'équipe du Trail. Grâce à un grand-père de deux enfants touchés par la phénylcétonurie l'équipe organisatrice avait été sensibilisée à notre cause. [...]
Course des Héros 2022
Cette année, la course des Héros aura bien lieu! Une bonne raison de tous se retrouver le dimanche 26 juin au Parc de Gerland. Le principe: on s'inscrit, on [...]
Appel à volontaires
Nous souhaitons vous partager les différents besoins en bénévoles qui participent à faire vivre l'association au fil des années. Aujourd'hui plus que jamais nous devons pouvoir compter sur nos [...]
Actualités et Phénylcétonurie: Webinar présenté par la filière G2M
Vendredi 28 janvier, la filière G2M a invité les personnes intéressées à assister à un Webinar consacré spécifiquement à la Phénylcétonurie avec des intervenants de choix. Certains étant d'ailleurs [...]
Sondage européen pour connaître votre prise en charge de la PCU !
Bonjour à tous, Les membres de l'ESPKU et l'association Les Feux Follets organisons un grand sondage européen pour connaître votre prise en charge de la phénylcétonurie. Merci de [...]
Congrès 2022 : toutes les informations !
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées [...]
Journée internationale des maladies rares dans toute la France
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares fête la journée des maladies rares en organisant un évènement permettant de de sensibiliser les gens. Cette année, la campagne a pour titre [...]
Journée internationale des maladies rares 28 février 2022: Lille
PLEMaRa -Plateforme Lilloise d'Expertise MAladies RAres- propose un programme varié à l'occasion de la journée internationale des maladies rares: Dimanche 20 février Une Expo-photo à partir de 14h [...]
L’e-Lien n°93 : Actualités de janvier 2022
Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies [...]
La newsletter E-Lien évolue !
Toute l'équipe de l'association est très heureuse de vous présenter une nouvelle version de votre newsletter e-Lien. Après de nombreuses discussions en interne nous avons décidé de faire évoluer [...]
Le site internet change !
Vous avez peut-être déjà pu vous en rendre compte au cours des derniers mois, nous travaillons régulièrement sur le site pour mettre en valeur tout le contenu qui s'y [...]