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Atelier Cuisine/rencontres à Tours le 27 mars : invitation et inscriptions
Mercredi 27 mars Un atelier rencontre/cuisine est organisé au CHU de Tours Clocheville avec l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique (NNC). Thème : les Pâques. Inscription auprès de Jennifer Martin [...]
L’e-Lien N°58 : Edito
Bonjour à tous, chers lecteurs, 58ème Edito... cela en fait des articles partagés avec vous. Merci de votre suivi, d'être au rendez-vous chaque mois avec nous ! Blank agenda [...]
Congrès annuel 2019 : besoin de votre participation à un sondage !
Bonjour à tous, Comme annoncé en assemblée générale en 2018, nous avons le plaisir d’organiser le congrès annuel de l’association les 19 et 20 octobre 2019 au sein du centre [...]
Course des Héros : déjà 5 Héros aux Feux Follets ! Rejoignez-les 🙂
En décembre nous vous annoncions l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2019 de la Course des Héros, Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés ! Cette année s'annonce [...]
E.S.PKU 2018 : témoignage de Julie Dequin
Le Congrès 2018 de l’E.S.PKU Par Julie Dequin (CDJ) Venise était pour ma part, mon 3ème congrès ESPKU après ceux d’Anvers et de Berlin. Malgré mon niveau d’anglais très [...]
Journée Internationale Maladies Rares 2019 : participez !
Le 28 février 2019 nous fêterons la Journée Internationale des maladies rares, comme chaque année ! A l'initiative des malades et des associations, elle est fondamentale car elle permet de [...]
Rencontres adultes PCU et conjoints le 23 mars 2019 à Marseille : information et inscription
Venez nombreux ! En partenariat avec le Centre Coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Assistance Publique des Hôpitaux de MARSEILLE et la société VITAFLO, l’association LES FEUX FOLLETS vous [...]
L’e-Lien N°57 : Edito
Bonjour à tous, Après une année riche en 2018 (Calendrier des actions des Feux Follets en 2018 ici) 2019 est arrivé et nous espérons que cette nouvelle année vous apportera [...]
E.S.PKU 2018 : témoignage d’Amélie Gamba
Le Congrès 2018 de l'E.S.PKU Par Amélie Gamba "S'en aller tous les 2 dans le Sud de l'Italie..." ...bon, en vrai, nous étions 500 et plutôt au Nord de [...]
E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin
Congrès E.S.PKU 2018 Par Véronique Berthe-Dequin Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU [...]
Présentation des Feux Follets aux étudiants en section diététique de l’Ecole de Tournai
Le jeudi 20 décembre 2018, Loïc Lalin, administrateur au Conseil d'Administration et adulte PCU, a présenté notre belle association. Accompagné d'une maman de deux jumeaux phénylcétonuriques et vivant en Belgique, [...]
Soirée Raclette #4 : le 9 mars 2019 à Genillé
Soirée Raclette #4 ! Save the date : samedi 9 mars 2019 à Genillé. Informations réservations sur l'affiche ci-dessous (réservation avant le 1er mars) *** Un grand merci à Vanessa [...]