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Chères familles, Ce week-end ce déroule le 24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Avec le dernier e-INFO. Pour la 1ère fois depuis de longues années nous avons changé de [...]
Congrès 2019 : le dernier e-INFO !
Chères familles, Nous sommes heureux de vous retrouver pour le 24 ème Congrès annuel des Feux Follets ! Vous retrouverez ici le dernier e-INFO : toutes les informations pour ce [...]
SAVE THE DATE : les marmitons PCU reviennent…le 23 novembre !
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 23 novembre 2019, à partir de 17h pour le [...]
Témoignage de Raphaël sur sa participation à l’édition 2019 de la Colo à l’Envol
Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite [...]
Enquête de Nutricia Nutrition Clinique sur la newsletter “NUTRILIEN”
Bonjour à tous, L’équipe Nutricia Metabolics réalise en ce moment une enquête de satisfaction concernant Nutrilien afin de poursuivre le développement de ce service internet personnalisé conçu pour vous accompagner [...]
Chantons pour les Feux Follets : le témoignage de Nathalie !
"Chantons pour Les Feux Follets !" : concert du 3 mai 2019 en faveur de l'association Cette année, j’ai souhaité m’impliquer pour Les Feux Follets et porter un projet à [...]
L’e-Lien N°65 : Edito
Bonjour à tous, Dans un mois nous serons en plein Congrès annuel dans le Sud de la France, à Belambra de La Colle-sur-loup (près de Nice). Cette année nous comptons [...]
24ème Congrès annuel des Feux Follets : dernier programme – Nous vous attendons !
24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Le mois prochain a lieu notre congrès annuel les 19 et 20 Octobre. Les inscriptions sont désormais closes et nous sommes heureux de [...]
Retour sur le tirage au sort “ESPKU 2019” !
Nouveauté annoncée également de l'Assemblée Générale 2018, les Feux Follets ont proposé à leurs adhérents de s'inscrire, via le Bulletin d'adhésion, à un tirage au sort afin de permettre à [...]
Venez ! Marche des maladies rares 2019 à Paris !
Rendez-vous le samedi 7 décembre à Paris 20ème Marche des Maladies Rares ! Rendez-vous pour une marche de 7 kms dans Paris, avec un départ depuis le Jardin du Luxembourg [...]
Programme des Universités d’Automne 2019 de l’Alliance Maladies Rares
Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au [...]
Retour sur la “Colo pour enfants PCU avec l’Envol” !
En Assemblée Générale 2018 nous vous annoncions que nos démarches avaient abouti dans le cadre de notre projet "Certification d'un centre de vacances pour accueillir des enfants Phénylcétonuriques". En effet, [...]