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L'Alliance Maladies Rares propose depuis 4 ans désormais les Universités d'Automne pour les Associations. Pendant une semaine, bénéficiez d'un accompagnement et de formations afin de mieux organiser les actions au [...]
Les étiquettes A-Qui-S : solidaires et pratiques pour les vacances et la rentrée scolaire !
A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Et plein d'autres [...]
L’e-Lien N°61 : Edito
Bonjour à tous, CONGRES ANNUEL 2019 ! Les inscriptions sont ouvertes pour notre congrès annuel les 19 et 20 octobre 2019 ! Il se tiendra cette année à proximité de NICE [...]
SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo par internet ! Samedi 25 mai à 17h
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 25 mai, à partir de 17h pour le prochain [...]
Congrès annuel 2019 – les 19 et 20 octobre : programme et bulletin d’inscription !
Chères familles, Le temps de s’inscrire pour le congrès annuel de l’Association Les Feux Follets est venu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 24ème Congrès, les 19 et [...]
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts [...]
L’e-Lien N°60 : Edito
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous sommes particulièrement heureux de vous transmettre le témoignage plein d'espoir de Noémie, adulte PCU et heureuse maman de deux enfants : à découvrir ici. [...]
La Course des Héros 2019 : c’est dans deux mois !
La Course des Héros 2019 à Lyon c'est dans deux mois ! Les pages de collecte de nos 8 Héros qui participent au nom des Feux Follets sont ICI. Déjà [...]
Rencontres adultes PCU et conjoints le samedi 8 juin 2019 à Metz : information et inscription
Venez nombreux ! La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME : 09h30 : Accueil des participants autour d’un café [...]
Témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et maman de deux enfants !
"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur [...]
Une vidéo pour expliquer les Filières de Santé Maladies Rares !
Depuis un moment nous vous parlons des Filières de Santé Maladies Rares... Pas toujours facile de comprendre ce qu'elles font et quelles sont leurs missions... Pour les maladies métaboliques, la [...]
L’e-Lien N°59 : Edito
Bonjour à tous, Le mois de février se clôture, le mois de la Journée Internationale Maladies Rares qui se tient chaque année le 28 février : un jour rare pour [...]