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Evènement : Leuci-Kids
Après PCU-Kids et son application, Camille a un nouvel ami : Sacha qui est atteint lui aussi par une maladie métabolique : la leucinose ou Maladie du Sirop d'érable. Un partenariat [...]
L’e-Lien N°54 : Edito
Bonjour à tous, Cet e-LIEN parait alors que se déroule le 23ème congrès annuel de l'Association, Vous retrouverez ici toutes les informations liées au programme et au Rapport Moral ainsi [...]
23ème Congrès annuel : toutes dernières informations à consulter !
C'est le 23ème CONGRES ! Cette année, les Feux Follets innovent ! Nous vous proposons plusieurs nouveautés... avant d'autres surprises ce week-end....(chut !) Tout d'abord retrouvez notre e-INFO à [...]
Rencontres adultes PCU et conjoints le 1er décembre à Lille : information et inscription
Les 3ème rencontres Adultes PCU & Conjoints de l'année 2018 se tiendront le 1er décembre à Lille ! Au PROGRAMME : Café/boisson d’accueil pour faire connaissance Présentation des Feux Follets, [...]
Les Feux Follets intervenaient à la Journée Recherche de la filière G2M le 21 septembre à Paris
La Filière G2M a organisé sa première journée Recherche axée sur la recherche fondamentale, la recherche translationnelle et la recherche clinique, le 21 septembre à Paris. L'occasion pour les Associations [...]
Retour sur le Salon Du Vin et Produits du Terroir du dernier week-end de septembre
Nous vous avions annoncé la tenue du 2ème Salon du Vin et Produits du Terroir en Bretagne les 29 et 30 septembre, à Le Drennec. Un week-end de joyeuses retrouvailles [...]
La Saharienne : du 18 au 23 novembre 2018 => Un challenge relevé au profit des Feux Follets !
La Saharienne est un Raid Multisport 100% Féminin et Solidaire qui à lieu chaque année dans des destinations toujours plus belles les unes que les autres. Cette année, nous avons la [...]
L’e-Lien N°53 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que la rentrée s'est bien déroulée ! L'accueil des enfants PCU en restauration collective est indispensable pour le bon équilibre des enfants PCU ! Aussi, si [...]
Je donne mon avis sur ma MDPH : enquête nationale
Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) : Bonjour, Vous faites des démarches auprès d’une [...]
Les Universités d’Automne des associations de l’Alliance Maladies Rares : inscrivez-vous !
Pour cette 3ème édition des Universités d'Automne des associations de malades de l'Alliance Maladies Rares, rendez-vous les 9, 10 et 11 octobre. Porter la voix des malades : les 9 [...]
Livre sur la PCU pour adolescent : nous cherchons un traducteur bénévole !
Nous sommes à la recherche d’un traducteur bénévole pour le livre espagnol “Sándwiches de mermelada”. Ce livre nous a été offert par l’auteure, qui est maman d’une enfant PCU. Elle [...]
Les suites du Sondage “Guthrie”
L’association vous a proposé en mars derniers deux sondages qui visaient à recenser les pratiques et besoins évalués par les familles dans le rendu des résultats des taux sanguins de [...]