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Etude en ligne sur le sommeil PCU/non PCU
Lors du Congrès de l'ESPKU 2018 à Venise il y a eu le lancement partout en Europe d'un sondage sur le sommeil et la #phénylcétonurie - pour les personnes avec ou sans [...]
L’importance du régime alimentaire à vie : un article traduit par “PCU Québec”
Nous vous partageons un article paru en Anglais sur le site Phénylcétonurie Québec - écrit par Suzanne Ford, diététicienne pour NSPKU (The National Society for Phenylketonuria) et le Dr Ben Green [...]
L’e-Lien N°56 : Edito
Bonjour à tous ! Nous voici quelques jours avant les fêtes de fin d'année...! Si vous cherchez des recettes pour vos repas de fêtes #hypoprotidiques, n'hésitez pas à consulter les [...]
Colo 2019 par l’Envol et les Feux Follets : informations et modalités d’inscription !
Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 21 octobre 2018 nous sommes heureux de pouvoir lancer les inscriptions pour l’accueil d’enfants PCU en séjour de vacances pour cet été 2019. Nous [...]
Retour sur la collecte du Loto des Adrets du 24 novembre 2018
Nous vous annoncions ici le grand loto des Adrets de l'Estérel, organisé au profit de l'Association Les Feux Follets. Ce sont 1 000 euros de dons reversés à notre Association [...]
Laurence & Isabelle racontent leur défi sportif La Saharienne pour les Feux Follets
Nous vous parlions ici du défi solidaire de La Saharienne, menée par Laurence & Isabelle ! Elles sont revenues de leur belle aventure sportive, et ont permis de faire connaître [...]
Vos droits : France Asso Santé et We Moë
France Asso Santé : la voix des usagers Connaissez-vous ce service ? France Asso Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé [...]
Course des Héros 2019 : Ouverture des inscriptions !
La Course des Héros est devenue un rendez-vous annuel incontournable pour notre Association ! Depuis 2014, nous nous associons à cet événement car cela nous permet : de nous retrouver [...]
Retour sur la rencontre adultes PCU & conjoints du 1er décembre à Lille
Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets [...]
L’e-Lien N°55 : Edito
Bonjour à tous ! En ce mois de novembre, nous revenons avec de belles photos et de beaux souvenir de ce fabuleux 23 ème Congrès annuel de notre Association. Vous [...]
Le message de la Nouvelle Présidente : Marie Balança Devaux
Le week-end de congrès 2018 fut une très belle fête pour l’association des Feux Follets avec cette année une Assemblée Générale particulièrement émouvante. D’abord, à cette occasion vous avez pu [...]
19ème Marche des Maladies Rares : le 8 décembre 2018 à Paris !
Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire [...]