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Livre sur la PCU pour adolescent : nous cherchons un traducteur bénévole !
Nous sommes à la recherche d’un traducteur bénévole pour le livre espagnol “Sándwiches de mermelada”. Ce livre nous a été offert par l’auteure, qui est maman d’une enfant PCU. Elle [...]
Les suites du Sondage “Guthrie”
L’association vous a proposé en mars derniers deux sondages qui visaient à recenser les pratiques et besoins évalués par les familles dans le rendu des résultats des taux sanguins de [...]
Salon des Vins et Produits du Terroir en Bretagne : c’est le week-end du 29 et 30 septembre 2018
Amis Bretons, pour votre week-end du 29 et 30 septembre, profitez du Salon des Vins et Produits du Terroir à Le Drennec (29) - au profit de notre Association pour [...]
Une famille PCU de Barcelone voyage à Athènes !
Malgré les contraintes que représentent les repas PCU, les voyages sont indispensables pour Stéphane, Tea & Leo (nos 2 enfants PCU classique) et moi-même. Depuis 2 ans, nous avons décidé [...]
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Retour sur la Journée annuelle de la Filière G2M : Groupement des Maladies Métaboliques
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“Vivre avec une maladie rare” : les Cahiers d’Orphanet
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L’e-Lien N°51 : Edito
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Une carte pour expliquer la PCU à la Cantine !
La rentrée scolaire ! Le casse-tête pour expliquer à tout le monde la PCU, le régime etc. Je sais d'expérience que même si l'on cadre correctement l'accueil de nos petits [...]
Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3)
Très attendu ce Troisième Plan National Maladies Rares a été officiellement lancé le 04 juillet 2018 ! Il fait suite aux deux premiers Plans Nationaux qui ont permis de poser les [...]