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Recettes asiatiques : vous en reprendrez bien un peu ? Retrouvez les recettes des marmitons PCU dans la médiathèque de l’UVTD
Le samedi 24 mars les marmitons PCU Véronique et Olivier nous ont proposé une thématique asiatique ! Nous avons pu découvrir au cours d'une heure de conférence à distance via [...]
Je voulais vous parler d’un petit livret… Témoignage d’Amélie sur la transition de mélange d’acides aminés
Les AA, chez nous, c'est la galère. C'est simple, Lilou la Phé a 5 ans, et c'est la galère des AA depuis presque autant d'années. Difficile de trouver la [...]
L’e-Lien N°47 : Edito
Bonjour à tous, Quelques jours de patience encore et bientôt nous pourrons profiter d'un beau temps printanier..! Pour attendre ce moment, nous vous proposons ce mois-ci : Un retour sur [...]
Mise à jour : Liste des médicaments déconseillés en cas de phénylcétonurie
Certains médicaments contiennent de la phénylalanine. Aussi vous trouverez donc ci-après la liste des médicaments qui sont déconseillés en cas de phénylcétonurie, mise à jour. Merci à Charlotte et Antoine d'avoir [...]
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2018
28 février 2018 - 10 ans de Journée Internationale des Maladies Rares ! "La Journée internationale des maladies rares 2018 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant [...]
Témoignage de Véronique Berthe Dequin pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2018
Ce mercredi 28 février 2018, j’ai eu la chance de représenter l’association Les Feux Follets accompagnée de Madame Véronique Deroullers lors de la journée internationale des maladies rares à Lille. [...]
SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo-protidique par internet
Nos marmitons reviennent ! SAVE THE DATE Le prochain cours de cuisine hypoprotidique se tiendra le 24 mars, à 17h. Cette fois-ci, nos chefs cuisinier hypo nous proposent une thématique [...]
Des kits “cookies hypo” !
Imaginés par Jennifer Martin, maman de deux enfants phénylcétonuriques, a imaginé un Kit "Cookies hypo" ! Une belle invention, basée sur la recette des cookies de Vitaflo. Voici quelques images [...]
L’e-Lien N°46 : Edito
Bonjour à tous, Chaque fois que je termine un e-LIEN je me dis que la prochaine newsletter va de nouveau bientôt arrivée et je pense aux informations que je vais [...]
Réponses au sondage “Congrès annuel des Feux Follets”
En décembre 2017, comme annoncé en AG d'octobre, nous vous sollicitions pour nous donner votre avis sur le Congrès annuel de l'Association Les Feux Follets. Au total 14 questions, diffusées [...]
Sondages : pour des GUTHRIE plus simples et rapides nous avons besoin de vous !
Pour des GUTHRIE plus simples et rapides nous avons besoin de vous ! Quelques soit leur âge, tous les patients PCU ont besoin de faire analyser régulièrement leur taux sanguin de [...]
Présentation du film “Parcours de battants” : à découvrir et partager autour de vous !
L'Alliance Maladies Rares a réalisé un film "Parcours de battants" destiné à sensibiliser le monde de l'Ecole et de l'Entreprise aux maladies rares. Ce film a été réalisé par un [...]