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Présentation de l’Association Les Petits Bourdons : pour l’Hyperglycinémie sans cétose
Nous souhaitons vous faire connaître une maladie métabolique et l'Association Les Petits Bourdons. L'hyperglycinémie sans cétose est une maladie rare héréditaire du métabolisme, due au dysfonctionnement des réactions biochimiques qui [...]
Historique des Balades Solidaires de Sentheim 2018 : par le papy de Marion
Historique de cette journée du 3 Juin 2018 (CF : les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé au profit des Feux Follets) Depuis la naissance de notre [...]
L’e-Lien N°50 : Edito
Bonjour à tous, Quel mois de juin ! Nous avons été gâtés : L'After Work organisé par la Table Ronde Française au profit de notre Association, a permis de récolter [...]
Le PNDS PCU mis à jour est disponible !
Le nouveau PNDS PCU est disponible ! C’est dans le cadre des deux plans nationaux maladies rares que les PNDS – Protocole National de Diagnostic et de Soins ont été [...]
Retour sur les balades solidaires du dimanche 3 juin à Sentheim : une belle collecte et de chouettes rencontres
Le dimanche 3 juin se déroulaient les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé, à Sentheim pour notre association les Feux Follets. L'Alsace est belle et accueillante ! [...]
Pendant l’été : pensez aux grands-parents relais !
Le dispositif des grands parents relais a été pensé en 2012 par Christine Chedeville, bénévole de longue date au sein de notre association - Christine s’occupe également d’envoyer aux nouvelles [...]
Rencontres adultes PCU et conjoints le 15 septembre à Toulouse : information et inscription
Les secondes rencontres adultes PCU se tiendront le 15 septembre à Toulouse ! Au PROGRAMME : − Café/boisson d’accueil pour faire connaissance − Présentation des Feux Follets, de la société Vitaflo et [...]
A-Qui-S : les étiquettes solidaires !
A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Le petit [...]
L’e-Lien N°49 : Edito
Bonjour à tous, A l'approche des vacances, nous avons le plaisir de communiquer autour du livret réaliser par l'AGEPS : "Je pars en vacances, quelles démarches ?" : il vous [...]
Congrès annuel des 20 et 21 octobre : programme et bulletin d’inscription !
Chères familles, Le temps de s’inscrire pour le congrès annuel de l’Association Les Feux Follets est venu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 23ème Congrès, les 20 et 21 [...]
SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo-protidique par internet : du pain pour tous les goûts !
SAVE THE DATE : Pour ce prochain cours de cuisine hypo-protidique par internet, le samedi 9 juin à 17h, nos marmitons vous proposent différentes recettes de pain ! Il y [...]
Je pars en vacances, quelles démarches pour mes commandes de produits hypoprotidiques et mélanges d’acides aminés
Lors de l'Assemblée générale d'octobre 2016, certaines familles ont souhaité avoir une aide sur les démarches à entreprendre lors de courts ou moyens séjours, en Europe ou à l'étranger, pour [...]