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Point sur les inscriptions : Merci aux coureurs de la Course des Héros 2018 !
Nous sommes heureuse et fiers que la Course des Héros 2018 à Lyon réunisse déjà 7 Collecteurs au nom des Feux Follets ! M.E.R.C.I aux fidèles d'être au rendez-vous, merci [...]
La liste des produits hypo-protidiques et des mélanges d’acides aminés en ligne sur le site de l’AGEPS
L'AGEPS, l'Agence Générale des Equipements et Produits de Santé, localisée à Nanterre (92) réceptionne les ordonnances pour de nombreuses maladies, dont celles de la phénylcétonurie. En 2015, 2107 patients étaient [...]
ComPaRe : Communauté de Patients pour la Recherche
ComPaRe : est une Communauté de Patients pour la Recherche Il s'agit d'une Recherche collaborative initiée par l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) qui existe depuis un an. L'objectif [...]
Retour sur notre rencontre avec l’Association Fructos’amis pour la vie !
Le dimanche 28 janvier se tenait la première journée de rencontre de l'Association Fructos'Amis pour la vie après une année d'existence. L'Association Française pour les intolérants au Fructose "C’est une [...]
L’e-Lien N°45 : Edito
Bonjour à tous, 2018 s'ouvre et l'équipe des Feux Follets vous adresse ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année !! L'année 2017 s'est aussi révélée très riche : retrouvez ici [...]
Rencontres adultes PCU et conjoints le 7 avril à Lyon : information inscription
Les premières rencontres adultes PCU pour l'année 2018 se dérouleront à Lyon, le samedi 7 avril, de 10h à 18h: Au programme : Rendez-vous à l'adresse suivante : L’Atelier [...]
La vidéo des rencontres adultes PCU de 2017 à TOURS !
En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l'espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie - [...]
Demande à la MDPH : un tutoriel en vidéo !
Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH [...]
Facebook : un nouveau groupe d’échanges !
Nous vous l'avions annoncé ici, quelques modifications sur Facebook en ce début d'année : La page Phényl les Feux Follet a été fermée, conformément à notre annonce. Elle faisait doublon [...]
SAVE THE DATE : les Balades Solidaires du 3 juin 2018 à Sentheim (67)
Nous avons été heureux d'apprendre que nous sommes lauréats pour participer aux balades solidaires organisées par la Fondation Groupama pour la Santé ! pour sensibiliser aux maladies rares Ces balades [...]
L’e-Lien N°44 : Edito
Bonjour à tous, Le samedi 9 décembre nous participions à la 18ème Marche des Maladies Rares, grand rassemblement des malades et de leurs familles pour un passage dans les rues [...]
Cadeau de Noël Numéro 1… : vidéo Retrospective du Congrès 2017 !
Nous sommes heureux de vous proposer cette vidéo tournée à l'occasion du Congrès annuel des 21 & 22 octobre 2017 ! L'occasion de se souvenir de ce rendez-vous annuel, de [...]