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Nous vous annoncions ici les Balades Solidaires de la Fondation Groupama au profit des Feux Follets. Aujourd’hui on vous en dit un peu plus ! Ces balades solidaires sont organisées [...]
La Course des Héros c’est dans un mois !
La Course des Héros à Lyon est dans un mois ! Nous avons cette année 9 Collecteurs, 9 Héros qui contribuent à la réalisation de beaux projets pour l’Association Les Feux [...]
La fratrie confrontée à la maladie : des outils pour en parler
La fratrie confrontée à la maladie : des outils pour en parler Parce que la maladie impacte toute la famille, il semble important de penser également aux frères et sœurs d’enfants [...]
Retour sur la rencontre adultes PCU du 7 avril à Lyon : témoignage de Florent
Le 07 Avril dernier, les Feux Follets organisaient avec le CHU de Lyon et VitaFlo une journée d'échanges autour de la PCU exclusivement réservée aux adultes. Cette journée a rencontré [...]
L’e-Lien N°48 : Edito
Bonjour à tous, La Course des Héros c'est dans deux mois ! Aidez-nous à encourager nos héros coureurs,=> 1 905 euros collectés à ce jour. Aidez-nous à atteindre le montant [...]
Projet “LEUCI KIDS” : soutenez la campagne Hello Asso des Feux Follets pour la vidéo Leucinose Kids
Nous vous en parlions lors de l'Assemblée Générale d'octobre dernier : notre projet vidéo 2018 s'appelle "LEUCI KIDS" ! Forte du succès de la version PCU KIDS nous portons cette [...]
La Course des Héros : c’est dans deux mois !
En février nous vous présentions nos Héros Feux Follets, inscrits pour cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lyon. "Les Feux Follets c'est nous, c'est vous !" Pour [...]
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts [...]
Recettes asiatiques : vous en reprendrez bien un peu ? Retrouvez les recettes des marmitons PCU dans la médiathèque de l’UVTD
Le samedi 24 mars les marmitons PCU Véronique et Olivier nous ont proposé une thématique asiatique ! Nous avons pu découvrir au cours d'une heure de conférence à distance via [...]
Je voulais vous parler d’un petit livret… Témoignage d’Amélie sur la transition de mélange d’acides aminés
Les AA, chez nous, c'est la galère. C'est simple, Lilou la Phé a 5 ans, et c'est la galère des AA depuis presque autant d'années. Difficile de trouver la [...]
L’e-Lien N°47 : Edito
Bonjour à tous, Quelques jours de patience encore et bientôt nous pourrons profiter d'un beau temps printanier..! Pour attendre ce moment, nous vous proposons ce mois-ci : Un retour sur [...]
Mise à jour : Liste des médicaments déconseillés en cas de phénylcétonurie
Certains médicaments contiennent de la phénylalanine. Aussi vous trouverez donc ci-après la liste des médicaments qui sont déconseillés en cas de phénylcétonurie, mise à jour. Merci à Charlotte et Antoine d'avoir [...]