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Cadeau de Noël Numéro 2… : Le LIEN Hors Série Post 20 ans en ligne
Pour les familles présentes au 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, vous avez eu la surprise de recevoir un exemplaire papier du LIEN Hors Série Post 20 ans [...]
Retour sur les rencontres RARE 2017 sur les maladies rares
Les 20 et 21 novembre se déroulaient les 5ème Rencontres RARE à Paris : Organisées par Eurobiomed et surtout pour la 1ère fois pour ces Rencontres autour des maladies rares, [...]
SONDAGE – donnez-nous votre avis : Recherche de lieux pour notre Congrès annuel
Depuis plusieurs années, notre congrès annuel se déroule chaque 1erweek end des vacances scolaires de la Toussaint au domaine de Chalès à Nouan le Fuzelier. Ce lieu a su nous [...]
Course des Héros 2018 à LYON : ouverture des inscriptions !
La Course des Héros se tiendra le dimanche 17 juin 2018 ! Nous avons fait le choix d'ouvrir une page de collecte uniquement sur la ville de LYON. (Nous étions [...]
Duck Race/ Table Ronde Française : Surprise de dernière minute !
La Duck Race, cette fameuse course de canards en plastique dont nous vous avons souvent parlé en cette année 2017, n'avait pas livré toute ses surprises ! Nous avions reçu [...]
Retour sur l’atelier cuisine organisé par 5 étudiants en diététique de l’EDNH !
Nous vous invitions ici à participer à un atelier de cuisine hypo-protidique organisé par 5 étudiants en diététique de l'Ecole de Diététique et de Nutrition Humaine (EDNH - Paris). [...]
L’e-Lien N°43 : Edito
Bonjour à tous, Il y a un mois nous étions ensemble au 22ème Congrès annuel des Feux Follets ! Nombreux et gâtés d'animations, avec la présence des labos, des ateliers [...]
Conseil d’Administration des Feux Follets : présentation et accueil d’un nouveau membre au sein de l’équipe !
L'Association Les Feux Follets a pu compter, depuis toutes ces années, sur l'implication de nombreux membres bénévoles au sein de son Conseil d'Administration. Chaque année, lors de l'Assemblée Générale, un [...]
Appel à contributions : nous avons besoin de vous !
"Les Feux Follets, c'est nous, c'est vous !" Les Feux Follets ce sont des administrateurs bénévoles mais également de nombreuses familles qui donnent de leur temps, de leur énergie pour [...]
18 ème Marche des Maladies Rares : SAVE THE DATE – le samedi 9 décembre à Paris
Il s'agit d'un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue [...]
Changements à venir sur le compte Facebook de l’Association !
Nous l'avons annoncé en Assemblée Générale le 22 octobre, quelques changements sont prévus sur le compte Facebook de l'Association Les Feux Follets. En effet, suite à des changements internes à Facebook [...]
Liste des centres de prise en charge pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme
Afin de renforcer l'orientation des personnes malades et de leur entourage, une procédure de re-labellisation a été lancée en septembre 2017. Issues du premier plan national maladies rares (2005-2008), cette [...]