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Réponses au sondage “Congrès annuel des Feux Follets”
En décembre 2017, comme annoncé en AG d'octobre, nous vous sollicitions pour nous donner votre avis sur le Congrès annuel de l'Association Les Feux Follets. Au total 14 questions, diffusées [...]
Sondages : pour des GUTHRIE plus simples et rapides nous avons besoin de vous !
Pour des GUTHRIE plus simples et rapides nous avons besoin de vous ! Quelques soit leur âge, tous les patients PCU ont besoin de faire analyser régulièrement leur taux sanguin de [...]
Présentation du film “Parcours de battants” : à découvrir et partager autour de vous !
L'Alliance Maladies Rares a réalisé un film "Parcours de battants" destiné à sensibiliser le monde de l'Ecole et de l'Entreprise aux maladies rares. Ce film a été réalisé par un [...]
Point sur les inscriptions : Merci aux coureurs de la Course des Héros 2018 !
Nous sommes heureuse et fiers que la Course des Héros 2018 à Lyon réunisse déjà 7 Collecteurs au nom des Feux Follets ! M.E.R.C.I aux fidèles d'être au rendez-vous, merci [...]
La liste des produits hypo-protidiques et des mélanges d’acides aminés en ligne sur le site de l’AGEPS
L'AGEPS, l'Agence Générale des Equipements et Produits de Santé, localisée à Nanterre (92) réceptionne les ordonnances pour de nombreuses maladies, dont celles de la phénylcétonurie. En 2015, 2107 patients étaient [...]
ComPaRe : Communauté de Patients pour la Recherche
ComPaRe : est une Communauté de Patients pour la Recherche Il s'agit d'une Recherche collaborative initiée par l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) qui existe depuis un an. L'objectif [...]
Retour sur notre rencontre avec l’Association Fructos’amis pour la vie !
Le dimanche 28 janvier se tenait la première journée de rencontre de l'Association Fructos'Amis pour la vie après une année d'existence. L'Association Française pour les intolérants au Fructose "C’est une [...]
L’e-Lien N°45 : Edito
Bonjour à tous, 2018 s'ouvre et l'équipe des Feux Follets vous adresse ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année !! L'année 2017 s'est aussi révélée très riche : retrouvez ici [...]
Rencontres adultes PCU et conjoints le 7 avril à Lyon : information inscription
Les premières rencontres adultes PCU pour l'année 2018 se dérouleront à Lyon, le samedi 7 avril, de 10h à 18h: Au programme : Rendez-vous à l'adresse suivante : L’Atelier [...]
La vidéo des rencontres adultes PCU de 2017 à TOURS !
En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l'espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie - [...]
Demande à la MDPH : un tutoriel en vidéo !
Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH [...]
Facebook : un nouveau groupe d’échanges !
Nous vous l'avions annoncé ici, quelques modifications sur Facebook en ce début d'année : La page Phényl les Feux Follet a été fermée, conformément à notre annonce. Elle faisait doublon [...]