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La vidéo des rencontres adultes PCU de 2017 à TOURS !
En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l'espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie - [...]
Demande à la MDPH : un tutoriel en vidéo !
Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH [...]
Facebook : un nouveau groupe d’échanges !
Nous vous l'avions annoncé ici, quelques modifications sur Facebook en ce début d'année : La page Phényl les Feux Follet a été fermée, conformément à notre annonce. Elle faisait doublon [...]
SAVE THE DATE : les Balades Solidaires du 3 juin 2018 à Sentheim (67)
Nous avons été heureux d'apprendre que nous sommes lauréats pour participer aux balades solidaires organisées par la Fondation Groupama pour la Santé ! pour sensibiliser aux maladies rares Ces balades [...]
L’e-Lien N°44 : Edito
Bonjour à tous, Le samedi 9 décembre nous participions à la 18ème Marche des Maladies Rares, grand rassemblement des malades et de leurs familles pour un passage dans les rues [...]
Cadeau de Noël Numéro 1… : vidéo Retrospective du Congrès 2017 !
Nous sommes heureux de vous proposer cette vidéo tournée à l'occasion du Congrès annuel des 21 & 22 octobre 2017 ! L'occasion de se souvenir de ce rendez-vous annuel, de [...]
Cadeau de Noël Numéro 2… : Le LIEN Hors Série Post 20 ans en ligne
Pour les familles présentes au 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, vous avez eu la surprise de recevoir un exemplaire papier du LIEN Hors Série Post 20 ans [...]
Retour sur les rencontres RARE 2017 sur les maladies rares
Les 20 et 21 novembre se déroulaient les 5ème Rencontres RARE à Paris : Organisées par Eurobiomed et surtout pour la 1ère fois pour ces Rencontres autour des maladies rares, [...]
SONDAGE – donnez-nous votre avis : Recherche de lieux pour notre Congrès annuel
Depuis plusieurs années, notre congrès annuel se déroule chaque 1erweek end des vacances scolaires de la Toussaint au domaine de Chalès à Nouan le Fuzelier. Ce lieu a su nous [...]
Course des Héros 2018 à LYON : ouverture des inscriptions !
La Course des Héros se tiendra le dimanche 17 juin 2018 ! Nous avons fait le choix d'ouvrir une page de collecte uniquement sur la ville de LYON. (Nous étions [...]
Duck Race/ Table Ronde Française : Surprise de dernière minute !
La Duck Race, cette fameuse course de canards en plastique dont nous vous avons souvent parlé en cette année 2017, n'avait pas livré toute ses surprises ! Nous avions reçu [...]
Retour sur l’atelier cuisine organisé par 5 étudiants en diététique de l’EDNH !
Nous vous invitions ici à participer à un atelier de cuisine hypo-protidique organisé par 5 étudiants en diététique de l'Ecole de Diététique et de Nutrition Humaine (EDNH - Paris). [...]