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L’e-Lien N°39 : Edito
Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! [...]
EVENEMENT : une plaquette “Je suis leucinose”
Nous sommes très heureux de proposer aujourd'hui aux familles concernées par la Leucinose, une plaquette "Je suis Leucinose" ! Inspirée de la plaquette "Je suis Phénylcétonurique", elle est prévue pour [...]
AGEPS : courrier de demande d’informations administratives
Vous avez déjà reçu ou allez recevoir un courrier de l'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et des Produits de Santé), l'organisme qui délivre les produits hypo-protidiques et mélanges d'acides [...]
Et le montant de la Course des Héros 2017 est de….
5 060 euros ! Un très beau montant qui illustre une fois encore une belle générosité ! Nous remercions chaleureusement nos Héros et les donateurs. Grâce à vous, l'aventure des Feux Follets peut [...]
RARE 2017 : les 5èmes rencontres des maladies rares à Paris !
Les 5èmes rencontres des maladies rares se tiendront à Paris les 20 et 21 novembre à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Ce rendez-vous, porté par [...]
Pour la rentrée scolaire pensez aux étiquettes A-Qui-S !
A-Qui-S est partenaire de l'Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée sur leur site, vous avez la possibilité de reverser 15% du montant aux Feux Follets. Comment [...]
EVENEMENT : PCU Kids pour tablettes Androïd et IOS
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour tablettes (Androïd et IOS). Vous [...]
EVENEMENT : PCU Kids pour Ordinateur
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le nouvel outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour ordinateur. Vous pourrez retrouver Camille et l’aider à préparer [...]
L’e-Lien N°38 : Edito
Bonjour à tous, Dimanche 18 juin, en plus de fêter les papas, nous avons participé à la Course des Héros à Lyon et à Paris ! Ce fut une belle [...]
L’AJPP : Allocation Journalière de présence parentale : renseignements complémentaires
Selon le code du travail et son article L. 122-28-9, « tout salarié dont l’enfant à charge […] est atteint d’une maladie […] a le droit de bénéficier […] d’un congé de [...]
Les marmitons PCU vous racontent leur participation aux rencontres PCU en Belgique !
On vous raconte notre week-end à Houffalize en Belgique ! Les marmitons PCU, Véronique et Olivier Martine Breton de la société Vitaflo nous avait conviés, Olivier et Véronique, marmitons PCU, à participer au [...]
Vive la Team “Duck Race” ! : bilan de la course des canards en plastique sur l’Yonne
La "Duck Race" s'est déroulée le dimanche 4 juin à Auxerre sur l'Yonne. Une journée de fête et de solidarité ! A l'initiative de la Table Ronde Française, cette surprenante course [...]