Derniers articles
Congrès annuel des 21 et 22 octobre : programme et bulletin d’inscription !
Chères familles, Le temps de s'inscrire pour le congrès annuel de l'Association Les Feux Follets est revenu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 22ème Congrès, les 21 [...]
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin
Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera [...]
SAVE THE DATE : le Trail de la Petite Sensée le samedi 24 juin 2017
Le Trail de la Petite Sensée c’est un rendez-vous annuel pour permettre à chacun un véritable dépassement de soi pour les grands et comme les petits. Au départ de Lambres-lez-Douai (59), les différentes [...]
Retour sur l’Atelier Toque Chef au CHRU de Lille le 11 mars 2017
Samedi 11 mars 2017 13 familles du Nord et du Pas de Calais se sont réunies dans la cuisine thérapeutique de l’hôpital Jeanne de Flandres de Lille Centre de références [...]
Mon stage au CHRU de Lille
Je m’appelle Julie, j’ai 14 ans et je suis suivie au CHRU de Lille par le Docteur Dries Dobbelaere pour une Phénylcétonurie. J’ai eu l’opportunité de le suivre pendant [...]
Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017).
Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017). J’ai eu le [...]
VIDEO PCU Kids in english
A partnership with a group of qualified experts and a student of the HEAR of Strasbourg, Audrey Lagadec, led the development of this video. The objective of this animation is [...]
L’e-Lien N°35 : Edito
Bonjour à tous, Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L'occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation [...]
Rencontres Adultes PCU et Conjoints : programme et bulletin d’inscription !
Nous sommes heureux de lancer officiellement les rencontres adultes PCU et conjoints, qui se tiendront le week-end du 24 et 25 juin 2017 à Tours ! Cette édition est un [...]
Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février 2017 : pour un PNMR3 ambitieux
Le 28 février 2017, 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares ! A cette occasion, une mobilisation forte de tous les acteurs ! La Plateforme maladies rares a [...]
Mobilisations des Feux Follets pour la Journée Internationale des Maladies Rares
Le 28 février nous avons fêté la Journée Internationale des Maladies Rares, A cette occasion, plusieurs mobilisations des Feux Follets ! Le samedi 25 février - Atelier Rencontre Toque Chef au [...]