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Fructosémie : une association et un site internet
Une nouvelle association est née pour accompagner les personnes atteintes de fructosémie. "Association Fructos'Amis pour la Vie" La fructosémie, ou intolérance héréditaire au fructose, a été mise en évidence cliniquement [...]
L’e-Lien N°33 : Edito
Bonjour à tous, Tous les membres du Conseil d'Administration des Feux Follets vous souhaitent une très belle année ! Qu'elle nous apporte encore de beaux projets à réaliser. Nous vous [...]
Retour sur la Grande Conférence Maladies Rares du 13 janvier 2017 – Alliance Maladies Rares
Ce vendredi 13 janvier 2017 se tenait la Grande Conférence Maladies Rares 2017 au Palais du Luxembourg (Sénat). Cette journée, organisée par l'Alliance Maladies Rares, représentait un enjeu majeur pour [...]
Course des Héros 2017 : le point sur nos HEROS Feux Follets !
"Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 " Le groupe des héros pour la Course des Héros est en ligne sur la plateforme de collecte Alvarum depuis le mois dernier [...]
Atelier “Toque Chef” au CHU de Rennes le 25 février 2017 !
Nous sommes heureux de vous inviter à l'Atelier Toque Chef qui se tiendra le samedi 25 février 2017 au CHU de Rennes Sud de 14h à 17h organisé à l'occasion [...]
3 nouveaux produits dans la compilation “Se simplifier la vie avec la phényl” !
Aujourd’hui nous vous proposons 3 nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la Phényl » qui devraient ravir les petits comme les grands. Tout d’abord des pâtes de [...]
Concert le 22 janvier à l’Eglise Notre Dame du Rosaire à Rezé (44400) en soutien aux Feux Follets
Nous avons le plaisir de vous transmettre l'invitation de Claude et Chantal Pineau à venir profiter du Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rosaire à Rezé (44400) le dimanche 22 janvier 2017. Ce [...]
Save the date : cours de cuisine hypo par internet le samedi 11 février 2017 à 17h
SAVE THE DATE ! Nous les attendions impatiemment nos deux marmitons PCU ! Ils seront de retour le samedi 11 février 2017, à 17h pour un voyage en Italie. Les [...]
Retour en images sur la 17ème Marche des Maladies Rares 2016 !
Le samedi 3 décembre 2016 nous avons pu marcher sous le ciel jaune/orangé des panneaux portant le nom de maladies rares ! Ce rendez-vous annuel est un moment fort, qui ne laisse [...]
Vidéos : Interviews d’experts de la PCU en Europe
L'Association Néerlandaise pour la PCU a publié sur sa page Youtube 10 interviews d'experts de la PCU en Europe. (j'accède à la page ici.) Les sujets abordés concernent notamment : le [...]
Soirée Raclette #2ème Edition en 2017 : le samedi 11 mars 2017 à Genillé (37)
L'année dernière s'est déroulée la première édition de la Soirée Raclette - avec dîner dansant au profit de l'association Les Feux Follets à Genillé (Département 37). Succès garanti pour tous [...]
L’e-LIEN N°32 : Edito
Bonjour à tous, Chouette, Noël est dans quelques jours ! Nous sommes heureux aux Feux Follets de vous offrir aussi des petits cadeaux... "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie" [...]