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17ème Marche des Maladies Rares à Paris : samedi 3 décembre 2016
Traditionnel rassemblement qui se tient dans le cadre du week-end du Téléthon, la Marche des Maladies Rares revient cette année (après une triste annulation de dernière minute l'année dernière...). Pour cette [...]
SAVE THE DATE : Les prochaines rencontres !
Nous avons annoncé en Assemblée Générale les dates des prochaines rencontres Feux Follets ! Les voici de nouveau ci-après...! INVITATION TOURS du 14 décembre 2016
PCU Kids : déjà une vidéo… bientôt une application !
Nous vous avions présenté ici la vidéo PCU Kids réalisée par Audrey, alors étudiante à la HEAR de Strasbourg. Nous avons eu la joie, lors du 21 ème Congrès 2016, [...]
#Pierretteforever : Merci Pierrette !
Lors du 21ème Congrès les 22 et 23 octobre 2016, Pierrette Grange, administratrice sortante du Conseil d'Administration, nous a dit "Au revoir" pour de nouvelles aventures ! Pierrette est une [...]
Les Marmitons PCU au Congrès 2016 !
Nous avons eu la chance d'avoir physiquement réunis, lors du 21ème Congrès, nos deux marmitons PCU des cours de cuisine hypo-protidiques : Véronique et Olivier ! Et bien sûr, ils sont venus les [...]
Application ViMaRare : vivre avec une maladie rare
L'Application ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades. Développée par l'Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne porteuse du projet, elle permet d'avoir de l'information et, personnalisable, [...]
L’e-LIEN N°30 : Edito
Bonjour à tous, Et bien voilà, nous y sommes presque ! Dans deux jours nous serons réunis au 21ème Congrès des Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier, ce domaine très agréable qui sera [...]
L’UVTD à l’honneur !
Hier soir, lundi 17 octobre, les Feux Follets ont été invités à assister à la remise du Prix "Héros 2016" du magazine NOTRE TEMPS. Ce prix est remis à des [...]
Rando pour tous en Rabelaisie : remise du chèque pour les Feux Follets !
Le 27 septembre 2016, lors d'une soirée, les Feux Follets ont eu l'honneur de recevoir un chèque de 312 euros - dons de la Rando Tours en Rabelaisie du 27 [...]
Témoignage d’Emilie – Action menée à l’école la Croix Blanche de Bondue
Bonjour à tous, Nous sommes parents de Céleste 3 1/2 ans (PCU) et d’Hugo 7 ans (non PCU). Nos enfants sont scolarisés dans la même école et participent chaque année [...]
Fée des Geekettes et “PCU Québec” : des bijoux uniques
PCU Québec La Fée des Geekettes a souhaité nous proposer de nouvelles créations uniques ! Elles reprennent le super logo imaginé par Tristan, l'auteur du blog https://pcuquebec.com. Un Québécois et la [...]
Forum Maladies Rares à Tours le mardi 25 octobre 2016
Une occasion unique ! L'Alliance Maladies Rares organise le mardi 25 octobre à Tours un Forum Evénement autour des maladies rares. Il se tiendra de 9h15 à 16h45 à la [...]