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L’e-LIEN N°27 : Edito
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EVENEMENT N°1 : Vidéo “PCU Kids”
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EVENEMENT N°2 : Le Babel PCU – Création du CDJ !
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Le conte de la sorcière du lac… (Congrès 2016/ Halloween !)
Nous allons vous raconter l'histoire de la Sorcière.... Il était une fois, il y a fort, fort longtemps une sorcière qui terrifiait tous les villageois. En effet, elle se transformait [...]
Retour sur le week-end adultes PCU et leurs conjoints
Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 2 : la France
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Retour sur les 3ème Rencontres maladies rares à Necker
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L’Alliance maladies rares s’affiche dans le métro parisien
La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, [...]
Rendez-vous du 16 au 18 septembre pour le marathon Touraine Loire Valley
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L’e-LIEN N°26 : Edito
Bonjour à tous ! C'est un mois de juin placé sous la chaleur....des bougies d'anniversaire ! Nous fêtons en 2016 le 100 ème anniversaire de naissance de Robert Guthrie, inventeur [...]