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**Super** bilan de la course des héros 2016 !
Une superbe course des héros nous a réunit le dimanche 19 juin au Parc de St Cloud (Paris) et au Parc de Gerland (Lyon) ! Le montant total [...]
Retour sur les 3ème Rencontres maladies rares à Necker
Le jeudi 23 juin 2016 les Feux Follets participaient aux 3ème Rencontres maladies rares organisées à l'Institut Imagine de l'Hôpital Necker. Le thème portait cette année sur le numérique : [...]
L’Alliance maladies rares s’affiche dans le métro parisien
La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, [...]
Rendez-vous du 16 au 18 septembre pour le marathon Touraine Loire Valley
Le dimanche 18 septembre se tiendra le Marathon Touraine Loire Valley à Tours, 10 et 20 kms. Le Comité d'Organisation s'engage aux côtés des associations et soutien leurs actions ! [...]
L’e-LIEN N°26 : Edito
Bonjour à tous ! C'est un mois de juin placé sous la chaleur....des bougies d'anniversaire ! Nous fêtons en 2016 le 100 ème anniversaire de naissance de Robert Guthrie, inventeur [...]
PKU Day : le 28 juin 2016, participez !
Le mois dernier nous vous annoncions déjà le PKU Day ! Le 28 juin 2016 sera donc LA Journée Internationale de la phénylcétonurie. A l'occasion du 100 ème anniversaire de la [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 1 : Les Pays-Bas
Nous sommes heureux de vous proposer, sur la très bonne idée de Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire de l'Association Les Feux Follets, un tour d'horizon des différentes associations pour la PCU en [...]
Anniversaire du premier LIEN !
Joyeux anniversaire ! Il y a 20 ans paraissait le tout premier LIEN, paru en Avril-Mai 1996 : 9 pages en noir et blanc, avec la parution des premières recettes. [...]
Mon premier voyage sans papa et maman : témoignage de Julie Dequin
Grâce à une collaboration entre ma professeur d’allemand et l’une des professeurs d’anglais de mon collège, j’ai eu la chance de partir une semaine en voyage en Angleterre et en [...]
Congrès annuel les 22 et 23 octobre 2016 à Nouan-Le-Fuzelier : thématique
Chères familles, Vous avez découvert le mois dernier le programme et reçu votre bulletin d'inscription. Nous vous attendons nombreux en ce 21ème congrès !! Inscrivez-vous vite 🙂 Le Conseil des [...]
Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares : du 26 juin au 3 juillet !
Les rencontres d'été de l'Alliance Maladies Rares reviennent et cette année avec des évènements sur une semaine. Du 26 juin au 3 juillet, participez aux Festiv' de l'Alliance Maladies Rares ! [...]
Maladies génétiques rares : le blog du Professeur Folk
L'an dernier nous vous présentions le livre "Voyage au coeur de la cellule" écrit par Lorraine Joly, psychologue dans le service génétique du CHU de Dijon, mettant en scène le [...]