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EVENEMENT ! Découvrez PCU Kids ! Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et une étudiante de la HEAR de Strasbourg, Audrey Lagadec, a permis l'élaboration de cette vidéo. L'objectif de [...]
EVENEMENT N°2 : Le Babel PCU – Création du CDJ !
EVENEMENT ! "Babel PCU" Le Babel PCU est une série de 21 cartes dans 18 langues différentes présentant en quelques mots ce qu'un PCU peut ou ne peut pas manger. Elles [...]
Le conte de la sorcière du lac… (Congrès 2016/ Halloween !)
Nous allons vous raconter l'histoire de la Sorcière.... Il était une fois, il y a fort, fort longtemps une sorcière qui terrifiait tous les villageois. En effet, elle se transformait [...]
Retour sur le week-end adultes PCU et leurs conjoints
Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 2 : la France
Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au [...]
**Super** bilan de la course des héros 2016 !
Une superbe course des héros nous a réunit le dimanche 19 juin au Parc de St Cloud (Paris) et au Parc de Gerland (Lyon) ! Le montant total [...]
Retour sur les 3ème Rencontres maladies rares à Necker
Le jeudi 23 juin 2016 les Feux Follets participaient aux 3ème Rencontres maladies rares organisées à l'Institut Imagine de l'Hôpital Necker. Le thème portait cette année sur le numérique : [...]
L’Alliance maladies rares s’affiche dans le métro parisien
La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, [...]
Rendez-vous du 16 au 18 septembre pour le marathon Touraine Loire Valley
Le dimanche 18 septembre se tiendra le Marathon Touraine Loire Valley à Tours, 10 et 20 kms. Le Comité d'Organisation s'engage aux côtés des associations et soutien leurs actions ! [...]
L’e-LIEN N°26 : Edito
Bonjour à tous ! C'est un mois de juin placé sous la chaleur....des bougies d'anniversaire ! Nous fêtons en 2016 le 100 ème anniversaire de naissance de Robert Guthrie, inventeur [...]
PKU Day : le 28 juin 2016, participez !
Le mois dernier nous vous annoncions déjà le PKU Day ! Le 28 juin 2016 sera donc LA Journée Internationale de la phénylcétonurie. A l'occasion du 100 ème anniversaire de la [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 1 : Les Pays-Bas
Nous sommes heureux de vous proposer, sur la très bonne idée de Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire de l'Association Les Feux Follets, un tour d'horizon des différentes associations pour la PCU en [...]