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Course des héros 2023 : inscriptions à Paris et Lyon
En 2022, la Course des Héros avait repris du service suite au COVID. Au dernier congrès en 2022, nous vous avions parlé de notre questionnement sur l’avenir, face au manque [...]
RETOUR SUR / Journée de goûter-rencontres organisée par une adhérente
Peu de temps avant notre congrès à Annecy nous avons été contacté par Fanny qui souhaitait organiser une rencontre entre pcus dans sa région. Nous avons tout de suite répondu [...]
RETOUR SUR / Assemblées Générales de l’association 2022
Retrouvez ci-dessous le rapport qui a été remis au format papier à tous les participants (et qui était consultable en ligne avant le congrès), ainsi que la présentation qui [...]
RETOUR SUR / Congrès 2022 à Saint-Jorioz !
Lors du congrès 2022 qui s'est déroulé à Saint-Jorioz, les familles présentes ont pu participer à tout un tas d'activités en plus des assemblées générales et des retrouvailles. Certes [...]
Appel à cotisation 2023
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, Nous concluons une année 2022 riche en activités pour la grande famille des Feux Follets ! Nous nous sommes en effet retrouvés autour de [...]
ANNIVERSAIRE / 50 ans du dépistage néonatal !
Cette année 2022 marque les 50 ans du dépistage néonatal en France ! Il y a 50 ans, en 1972, démarra le programme national de dépistage néonatal. Initialement, le [...]
RETOUR SUR / Finale du concours Super Toque Chef avec Thierry Marx
Concours Super Toque Chef Les Feux Follets et Nutricia ont lancé en 2020, le tout premier concours de cuisine hypoprotidique national, le concours Super Toque Chef ! Le principe, [...]
Journée de recherche à la filière G2M !
Le 21 octobre dernier a eu lieu la conférence sur la journée de recherche de la filière G2M. Les Feux Follets étaient présents à cette conférence au travers de [...]
L’e-Lien n°96 : Actualités d’octobre 2022
Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Après vous avoir accueilli à Saint-Jorioz pour le [...]
Coin des recettes / E-lien 96
Les recettes en ligne Comme nous vous l'avons annoncé pus tôt dans l'e-Lien, nous avons modifié le site internet pour vous permettre d'accéder plus facilement au très bon [...]
Premiers retours du congrès 2022 !
Ce week-end a eu lieu le congrès annuel de l'association à Saint-Jorioz ! Nous tenons à remercier toutes les familles qui étaient présentes et celles qui ont envoyé leur délégation [...]
Rendez-vous à Lille en 2023 !
Le congrès annuel en présentiel est un gros projet qui mobilise les bénévoles de l’association pendant une bonne majeure partie de l’année. Pour vous donner une idée du travail, il [...]