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Atelier Toque Chef NNC/CHU Robert Debré et les Feux Follets du 03 octobre 2015
Samedi 03 octobre 2015, nous nous sommes retrouvés dans les cuisines de l'Ecole de Diététique, rue Hautefeuille (Paris 6ème) pour un atelier Toque Chef, en compagnie de Marie Odile et [...]
L’après “Rando pour tous à Tours” : photos !
Nous vous l'avions annoncé ici, le dimanche 27 septembre une "Rando pour tous en Rabelaisie" était organisée à l'abbaye de Seuilly. A cette occasion, pour une participation de 2 [...]
Les Feux Follets sont connectés ! Site Internet et les réseaux sociaux
Les Feux Follets sont connectés ! @ Un site Internet refondu en janvier 2014, pour retrouver les dernières actualités (les rassemblements, l'association, les bonnes idées etc) et les documents indispensables à [...]
“Fablier des fruits et des légumes” de Charles Dobzynski
"La citrouille se débrouille pour faire tourner en rond, son manège jaune et grège, qui nargue les potirons. Elle brille, elle se grouille, en gonflant sa grosse bedaine à jouer [...]
Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #9
Le Lien vers l'e-lien Historique du LIEN Le Lien, revue trimestrielle au format papier de l'Association jusqu'en 2014 - a été le fruit d’un travail d’équipe entre membres de l’association avec [...]
APHETIT® : présentation de l’application smartphone pour les PCU
UPDATE 2025 : L'application APHETIT n'est plus mise à jour par l'entreprise qui la détient. De ce fait elle cesse progressivement de fonctionner et peu ne plus être disponible. A [...]
Save the date : 16ème Marche des Maladies Rares le 5 décembre 2015
Chaque année nous nous donnons rendez-vous pour la Marche des Maladies Rares, qui se déroule dans le cadre du Téléthon. En cette année des 15 ans de l'Alliance Maladies Rares [...]
Congrès du 17 et 18 octobre 2015 : co-voiturage
Chers adhérents, Le congrès des 20 ans des Feux Follets approche ! Les Labos vous réservent beaucoup de surprises... et Balviten revient également ! LE PROGRAMME DU CONGRES DES 20 ANS [...]
EVENEMENT : Aphetit, l’application pour les PCU
EVENEMENT ! Nous avons le plaisir et la joie de vous annoncer que l’application Aphetit® (pour SmartPhone) est disponible depuis le 31/08/2015 sur les plateformes de téléchargement : Apple Store et Google [...]
Plaquette “Je suis phénylcétonurique” pour l’entourage des (petits) PCU
C'est la rentrée ! Qui dit rentrée dit aussi peut être nouvel établissement, nouveaux enseignants auxquels vous pouvez avoir besoin d'expliquer (ou ré expliquer) ce qu'est la phénylcétonurie et le [...]
5ème cours de cuisine hypo par Internet
Le 5ème cours de cuisine hypo par internet change de date ! Rendez-vous le samedi 03 octobre à 17h derrière votre écran. En attendant, vous pouvez toujours revoir les vidéos [...]
Campagne Eurordis pour faire de 2019 l’Année Européenne des Maladies Rares
Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 686 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Chaque [...]