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Documentaire : 8 enfants PCU dans la famille Lirette
Documentaire de 2008 sur une famille durement touchée par la phénylcétonurie (PCU). Huit des treize enfants de la famille Lirette souffraient de déficiences intellectuelles et physiques dues à cette maladie [...]
Martine, appelée Mémé Didie, nous raconte …
Ma petite fille, Margaux, est née le 24 septembre 1996, elle pesait 4,120 kg et mesurait 51 cm. Ma fille a eu une césarienne : première angoisse, nous n’étions pas [...]
Marie-Christine et Jean-Louis grands-parents comblés : leur enfant phénylcétonurique a eu une fille
Le 14 octobre 2000 naissait notre petite-fille Noémie (1er enfant de notre fils Jean-David, phényl. soigné de 27 ans). C’est avec beaucoup de soulagement que nous avons appris qu’elle n’était [...]
Magali, le sens du mot Lien…
témoignage recueilli sur le forum Bonjour, Je m'appelle Magali, je suis l'heureuse maman de Margaux 12 ans, Agathe Phénylcétonurie âgée de 10 ans (comme l'association!) et d'Arthur. Abonnée à la [...]
Jean-Pierre, grand-père d’Erwan
Erwan est notre premier petit fils. Il était attendu avec impatience par ses grands parents et c’est par surprise qu’il apparut par un dimanche d’octobre, quelques jours avant terme, petit [...]
Géraldine et Franck parents de Tanguy 4 ans
Maman d'un petit Tanguy de 4 ans bientôt, les fêtes se passent plutôt bien. Pour Noël Tanguy est bien plus intéressé par ce qu'il y a au-dessous du sapin que [...]
Laëtitia adulte PCU, reprise du régime pour avoir un bébé
Je refais mon régime phénylcétonurique depuis 11 mois. Je suis à présent enceinte de trois mois et tout se passe bien. Au début, j’ai eu beaucoup de mal à m’adapter [...]
Colette grand-mère de deux petits enfants phénylcétonuriques
Je vais essayer, en quelques lignes, de vous narrer le mieux possible comment j’ai appris, je devrais dire « reçu sur la tête », que ma petite fille Emmanuela, qui [...]
Corinne, heureuse tata de 2 petits phénylous…
Je suis l'heureuse tata de 2 petits phénylous qui ont aujourd'hui 4 et 6 ans, et mènent une vie tout à fait normale. La naissance d'Emmanuela était très attendue par [...]
Claudia, élève de seconde, est partie en Allemagne et nous raconte cette expérience dans une lettre
Je m’appelle Claudia. Je suis en seconde. Je vais vous faire part du récit de mon voyage en Allemagne. L’année dernière, le collège nous a proposé un voyage à l’étranger [...]
Debbie, Présidente de N.S.W.PKU, diagnostiquée phénylcétonurique à 16mois, témoignage
Debbie est la Présidente de l’Association N.S.W. PKU (c’est sa maman qui a créé la 1ère association PKU dans le monde) et elle nous offre ici un témoignage très complet, [...]
Audrey, 25 ans, phénylcétonurique, vision de la phénylcétonurie au quotidien.
Voici mon témoignage en tant qu'adulte phénylcétonurique. Il y aurait bien plus à dire évidemment, mais cela constituera sans doute un prochain récit. (…) A 25 ans, je finis mon [...]