“Les Feux Follets, c’est nous, c’est vous !”

Les Feux Follets ce sont des administrateurs bénévoles mais également de nombreuses familles qui donnent de leur temps, de leur énergie pour toutes les familles adhérentes. Merci !

Lors de l’Assemblée générale du 22 octobre 2017, nous avons présenté les projets 2018 de l’Association Les Feux Follets et pour réaliser au mieux certains d’entre eux nous faisons appel à vous :

Recherche de lieux potentiels pour notre Congrès annuel :

Nous sommes très attachés au Domaine de Châles, lequel, en plus d’offrir un cadre en pleine nature, paré des belles couleurs d’automne en octobre, nous assure un confort et une écoute attentive à nos besoins exigeants (diversité de logement, nombre de salles de réunion, espace pour les laboratoires, auditorium, un cuisinier attentif aux repas classiques et repas hypo-protidiques, une équipe d’animateurs pour la garderie, professionnelle et désormais familière avec la PCU) et ce, à un tarif plus qu’attractif par rapport au marché.
Cela étant, depuis deux ans déjà, nous prospectons pour trouver d’autres lieux en France, pouvant répondre à nos critères – car il nous faut :

  • nous assurer d’un lieu de “secours” en cas d’indisponibilité du domaine, ou de travaux importants par exemple,
  • penser également que la localisation dans le nord/centre de la France ne facilite pas toujours la venue des familles habitant dans le sud de la France par exemple.

Nos premières démarches nous amènent à réfléchir à une organisation différente de ce rendez-vous annuel.

En effet, notre cahier des charges est très important et le budget alloué au Congrès insuffisant. Comme indiqué en Assemblée générale nous diffuserons en fin d’année 2017 un sondage destiné aux familles adhérentes avec plusieurs formules de Congrès possibles, vos réponses nous permettront de nous orienter au mieux de vos attentes.

Dans cette optique, nous faisons appel à vous : pour les familles qui ont pu expérimenter le congrès au Domaine de Châles et avoir ainsi une vision de lieux pour accueillir un congrès de près de 170 personnes environ  – si vous avez identifié, dans votre région, un lieu susceptible de correspondre, nous vous remercions par avance si vous acceptiez de le partager avec nous ! (par email: lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org)

Recherche de lieux de vacances pour enfants phénylcétonuriques

En Assemblée Générale 2016, nous avions présenté un projet de “Certification” de centres de vacances pour l’accueil d’enfants PCU pendant les grandes vacances. En effet certaines familles rencontrent des difficultés pour faire partir leur(s) enfant(s) PCU en vacances dans des structures classiques.

Aussi avons-nous proposé une certification de centres de vacances :

Leur métier => l’accueil d’enfants.

Notre expertise => la phénylcétonurie.

Pour cela nous sommes à la recherche de structures pouvant se montrer à l’écoute des besoins d’un enfant PCU (régime, prise de mélange d’acides aminés), structures que nous nous proposons de former aux spécificités de la PCU, et d’assister lors des séjours des enfants.

Les premières structures identifiées ne sont pas suffisantes, ou ne semblent pas correspondre à la forme de vacances souhaitée pour les enfants PCU. Aussi, si vous avez des noms de structures qui pourraient correspondre à ce projet, n’hésitez pas à nous en faire part svp – merci ! en envoyant un email à l’adresse : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org