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À propos de Loïc Lalin

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Jusqu'à présent Loïc Lalin a créé 101 entrées de blog.

Premiers retours du congrès 2022 !

Par |2022-10-29T19:08:43+02:0029 octobre 2022|L'association|

Ce week-end a eu lieu le congrès annuel de l'association à Saint-Jorioz ! Nous tenons à remercier toutes les familles qui étaient présentes et celles qui ont envoyé leur délégation de pouvoir pour l'assemblée générale ! Nous reviendrons vers vous à plusieurs reprises dans les [...]

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Rendez-vous à Lille en 2023 !

Par |2022-10-29T18:56:27+02:0029 octobre 2022|L'association, Les rassemblements|

Le congrès annuel en présentiel est un gros projet qui mobilise les bénévoles de l’association pendant une bonne majeure partie de l’année. Pour vous donner une idée du travail, il nécessite entre autres : L’identification de potentiels lieux de congrès, L’étude de viabilité financière du [...]

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Une fin d’année riche en événements !

Par |2022-10-29T18:26:45+02:0029 octobre 2022|L'association, Les rassemblements|

Retrouvez de nombreux événements pour cette fin d'année 2022 !Rencontres en ligne, ateliers de cuisine, journées adultes tant d'autres choses vous attendent pout cette fin d'année 2022... 

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Arrêt des biscottes Taranis !

Par |2022-10-29T17:49:47+02:0029 octobre 2022|L'association|

Nous avons appris cette semaine l'arrêt de production des biscottes TARANIS qui étaient disponibles sur l'ordonnancier des produits faibles en protéines. Il s'agit d'un arrêt de production du fabricant à cause d'une vétusté de la chaîne de production. En tant qu'association de patients nous aurions [...]

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Un mélange d’acides aminés qui s’améliore !

Par |2022-10-24T15:53:01+02:0024 octobre 2022|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Le mélange d'acides aminés PKU Express + remplacera le PKU Express au 1er novembre 2022.Nous avons été informés que la composition de ce produit a été améliorée pour mettre à jour son profil nutritionnel en fonction des dernières directives de santé et contient du désormais [...]

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Récolte de fonds Ecole Notre Dame de Férel (56)

Par |2022-09-11T19:44:13+02:0011 septembre 2022|L'association|

En 2019, Madame Elodie Guillon avait initié un projet au profit de notre association avec la collaboration de la direction de L’Ecole Notre Dame de Férel (56). Le principe était le suivant;Un déjeuner de vendredi de Carême remplacé par du riz, la différence des coûts [...]

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Retour sur le Trail de la Petite Sensée 2022

Par |2022-09-11T19:44:11+02:0011 septembre 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]

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Nouvelle Websérie EwenLife : Couples et maladies rares

Par |2022-09-10T12:38:58+02:0010 septembre 2022|L'association, Témoignages, Vidéos|

Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]

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L’e-Lien n°95 : Actualités de juillet 2022

Par |2022-07-20T14:16:30+02:0020 juillet 2022|Edito E-lien, L'association|

Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Rétrospective de juin Découvrez de beaux événements réalisés au cours du mois de juin avec vous ! Voir l'article [...]

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Coin des recettes / E-lien 95

Par |2022-07-19T22:24:22+02:0019 juillet 2022|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!|

Le traiteur de notre événement de Lyon Virginie de My Petite Factory nous a accompagné lors de l'événement que nous avons organisé à Lyon pour la journée internationale de la phénylcétonurie ! A cette occasion, les personnes PCU et non-PCU présentes ont [...]

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