J'ai appris ce qu'est une maladie génétique rare et quels sont les principaux modèles d'hérédité des maladies génétiques rares. J'ai également découvert ce qu'est une diagnostic médical et un diagnostic génétique. Ce cours a été développé dans le cadre du Programme commun européen sur les maladies [...]
Bonjour à tous, Et Bonne Fête à tous les papas ! Nous vous espérons en pleine forme. Quelle joie de vous avoir retrouvés en ligne hier, samedi 19 juin, à l'occasion du cours de cuisine hypo organisé en partenariat avec Vitaflo ! Si attendu et [...]
Comme c'est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd'hui ! Le grand public n'est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés dont [...]
Le 29 mai, nous retrouvions avec joie nos Marmitons PCU via l'UVTD pour une nouvelle exploration commune du monde culinaire hypoprotéiné ! Au menu de cette session culinaire : de nouvelles recettes et saveurs présentées par Amélie GAMBA, Laurie MULLIEZ, Véronique BERTHE-DEQUIN et Olivier FOURNIER. [...]
Samedi 5 juin dernier, un petit groupe d'adultes PCUs étaient connectés dans leurs cuisines pour un atelier Feux Follets proposé et animé par Vitaflo sous l'œil avisé de la diététicienne Emeline VIANA du CHU de Lyon. L'objectif ? Découvrir la recette des Burgers de Tomates proposés [...]
En partenariat avec Vitaflo et Chef Nicolas, qui a mis au point les recettes, la filière G2M, filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme, vient de publier son 3ème menu festif à l'occasion du 14 juillet 2021 pour les patients vivant avec une [...]
Les 4 et 5 juin 2021, Les Feux Follets se sont mobilisés en ligne à l'occasion de la deuxième édition du Congrès de l'Alliance Maladies Rares. Cette édition 100% connectée, qui se tenait du 4 au 11 juin 2021 par visioconférence, a rassemblé plus de [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Tous les ans, en MAI, le mois de la SENSIBILISATION à la PCU ou PKU AWARENESS MONTH est célébré : c'est l'occasion de mettre la PCU en lumière, d'en parler et de faire prendre conscience autour de [...]
En plus du PKU sphereTM à la vanille, découvrez à présent le nouvel arôme chocolat proposé par le laboratoire Vitaflo : Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, sont partagées deux recettes appétissantes de saison : celle du smoothie hypo à la fraise et celle du houmous méditerranéen. Les voici ci-dessous ! Smoothie hypo à la fraise : téléchargez la recette et régalez-vous ! [...]