Dimanche 28 février 2021 aura lieu la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares. Depuis 2008, la France répond à l'appel d'EURORDIS qui organise tous les ans le Rare Disease Day - soit : la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), le dernier jour du mois [...]
La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M souhaite partager ses connaissances en organisant toute une série de webinaires et entend ainsi contribuer à la formation et à l’information des divers acteurs concernés : médecins, associations de patients, médecins généralistes, professions paramédicales, biologistes, etc. [...]
En complément de l'article émanant de l'ESPKU, que nous avons relayé dans le numéro de janvier de l'e-Lien, de nouvelles informations au sujet de la vaccination anti-Covid-19 sont à ce jour disponibles en ligne. La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M, ainsi [...]
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure [...]
20 février : c’est aujourd’hui notre atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo ! Retrouvez des idées de recettes à réaliser à base de pâte feuilletée, elles sont présentes sur le site belge francophone de Vitaflo sous [...]
Atelier ouvert à tous les cuistots hypos de plus de 16 ans ! Les Feux Follets et le CHRU de Strasbourg organisent, grâce au support de Vitaflo, un atelier de cuisine en ligne le samedi 13 mars de 10 h à 12h30. Sous les [...]
L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui fondamentaux pour les patients PCU auprès des instances Européennes et Nationales. L'évènement étant organisé chaque [...]
Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous puissiez en prendre connaissance : La Covid-19 est une maladie infectieuse sérieuse qui peut provoquer [...]
Avec l’entrée en vigueur d’un nouvel arrêté, depuis le 1er décembre 2020, en France, le dépistage néonatal (DNN) porte sur six maladies au lieu de cinq. Sept autres maladies pourraient également être inclues au dépistage néonatal dans le futur. Le Programme National de Dépistage Néonatal [...]
Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée de la Doller, Jean-Paul ILTIS s’engage notamment chaque Noël au profit du Téléthon et de [...]