Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 686 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays.
Chaque année, l’Union Européenne choisit un sujet spécifique pour encourager le débat et la concertation au sein des pays européens et entre eux. En prévision de l’année 2019, Eurordis lance une campagne de signatures pour que 2019 soit l’Année Européenne des Maladies Rares.
“Sensibiliser plus encore la population encouragera les pouvoirs publics à accorder l’attention nécessaire pour faire des maladies rares une priorité de l’agenda politique et du budget public. Cette action incitera également les chercheurs à consacrer leurs travaux aux maladies rares”.
Pour quels impacts ?
- Sensibiliser et informer le grand public
- Contribuer à maintenir les maladies rares comme une priorité de santé publique
- Stimuler la recherche
- Faire connaître les difficultés que rencontrent les patients au quotidien
- Intégrer le mouvement européen
- Faire prendre conscience aux élus politiques les problèmes que rencontrent au quotidien les personnes atteintes d’une maladie rare.
Comment vous pouvez, vous aussi, faire entendre votre voix :
- Partagez sur Facebook #EYRD2019 , sur Twitter – en relayant le logo ci-après dans votre signature mail.
- Plus d’informations ici.
Vous aussi, vous pouvez faire bouger les choses !
