Avec beaucoup d'humour et d'entrain, un papa qui cuisine pour sa fille Micaela, PCU, nous fait découvrir des recettes en vidéo sur Youtube. Des idées recettes en provenance de l'Espagne pour tester d'autres saveurs ! Cristian nous donne plein de trucs et astuces pour réaliser [...]
L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui fondamentaux pour les patients PCU auprès des instances Européennes et Nationales. L'évènement étant organisé chaque [...]
Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous puissiez en prendre connaissance : La Covid-19 est une maladie infectieuse sérieuse qui peut provoquer [...]
Cette année se tenait la 34ème Conférence Annuelle de l’ESPKU. Il était initialement prévu qu’elle se déroule à Madrid et qu’une délégation du Conseil d’Administration des Feux Follets s’y rende. De même, comme dans le cadre l'ESPKU 2019 qui a eu lieu à Izmir en [...]
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour réaliser des recettes simples et vous aider à varier votre quotidien. Retrouvez une nouvelle recette chaque mois jusqu’à la fin de l’année 2020 dans les prochains e-liens. La recette du [...]
Certains d'entre vous connaissent déjà l'E.S.PKU (pour les autres découvrir leur site internet et leurs actions ici.) A l'occasion de la Journée Internationale de la Phénylcétonurie du 28 juin 2020, nous relayons leur communication à propos de l'Alliance intervertis du Parlement Européen sur la Phénylcétonurie [...]
Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, aussi nous vous relayons ici de nouveaux outils réalisés par Nutricia Metabolics Canada. Cette nouvelle [...]
Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare". Date limite : 07/06/2020 Engagement de temps nécessaire : 15/20 minutes Cette enquête [...]
REPORT E.S.PKU 2020 Copyright : Drobotdean - Freepix L'E.S.PKU a annoncé qu'en raison de l'épidémie Covid-19, la conférence E.S.PKU 2020 qui devait se dérouler initialement à Madrid a été reportée à l'automne 2021. L'ESPKU a le regret d'annoncer que la conférence annuelle prévue du [...]
L'année dernière nous sollicitions votre participation a une enquête sur le SOMMEIL PCU/NON PCU. Nous vous remercions de votre participation ! L'étude portait sur la Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non la PCU Les recherches montrent que les personnes atteintes [...]