Un ciné cet été depuis chez vous, ça vous tente ? Alors, demandez le programme ! Les Feux Follets ont pensé à vous et ont décidé de mettre un coup de projecteur sur le long métrage sorti en janvier 2021 de Jack EVERITT, cinéaste et [...]
Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et de l'association des familles PCU en Allemagne DIG-PKU, ainsi qu'avec la sponsorisation de Biomarin, Cambrooke [...]
Pour les personnes vivant avec la PCU, un régime alimentaire hypoprotidique à vie, une surveillance fréquente des taux sanguins de phénylalanine et des visites régulières à l'hôpital font partie intégrante du suivi au quotidien. Cependant, les effets émotionnels et cognitifs d'une telle condition, ainsi que [...]
Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour la France, trois personnes représentaient les Feux Follets : le Président de l'association, Loïc LALIN, [...]
Avec beaucoup d'humour et d'entrain, un papa qui cuisine pour sa fille Micaela, PCU, nous fait découvrir des recettes en vidéo sur Youtube. Des idées recettes en provenance de l'Espagne pour tester d'autres saveurs ! Cristian nous donne plein de trucs et astuces pour réaliser [...]
L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui fondamentaux pour les patients PCU auprès des instances Européennes et Nationales. L'évènement étant organisé chaque [...]
Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous puissiez en prendre connaissance : La Covid-19 est une maladie infectieuse sérieuse qui peut provoquer [...]
Cette année se tenait la 34ème Conférence Annuelle de l’ESPKU. Il était initialement prévu qu’elle se déroule à Madrid et qu’une délégation du Conseil d’Administration des Feux Follets s’y rende. De même, comme dans le cadre l'ESPKU 2019 qui a eu lieu à Izmir en [...]
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour réaliser des recettes simples et vous aider à varier votre quotidien. Retrouvez une nouvelle recette chaque mois jusqu’à la fin de l’année 2020 dans les prochains e-liens. La recette du [...]
Certains d'entre vous connaissent déjà l'E.S.PKU (pour les autres découvrir leur site internet et leurs actions ici.) A l'occasion de la Journée Internationale de la Phénylcétonurie du 28 juin 2020, nous relayons leur communication à propos de l'Alliance intervertis du Parlement Européen sur la Phénylcétonurie [...]