La PCU en Europe

/La PCU en Europe

Vidéos : Interviews d’experts de la PCU en Europe

By |2017-01-03T16:32:51+01:003 janvier 2017|La PCU en Europe|

L'Association Néerlandaise pour la PCU a publié sur sa page Youtube 10 interviews d'experts de la PCU en Europe. (j'accède à la page ici.) Les sujets abordés concernent notamment : le Kuvan®, les récents développements dans le traitement de la PCU, Les Guidelines Européennes ou encore [...]

Commentaires fermés sur Vidéos : Interviews d’experts de la PCU en Europe

Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 4 : Gaza

By |2017-01-18T10:14:36+01:009 décembre 2016|La PCU en Europe|

  Après un tour du côté des Pays-Bas, de la France et de l'Allemagne, nous vous proposons un tour du côté de l'Association "Brilliant Future Association" à Gaza. #Chapitre 4 : l'Association "Brilliant Future Association" de Gaza (Palestine) Quel est votre nom ? Association pour un [...]

Commentaires fermés sur Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 4 : Gaza

Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 3 : l’Allemagne

By |2016-10-15T16:26:09+01:006 septembre 2016|La PCU en Europe|

Nous continuons notre tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe. Il est intéressant de constater les similitudes mais aussi parfois les différences, notamment dans la prise en charge des frais liés à la phénylcétonurie. #Chapitre 3 : L'Association DIG PKU en Allemagne    [...]

Commentaires fermés sur Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 3 : l’Allemagne

Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 2 : la France

By |2016-10-15T16:26:15+01:0010 juillet 2016|La PCU en Europe|

Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au tour de ... la France ! #chapitre 2 :  l'Association Les Feux Follets ! Ci-après l'interview [...]

Commentaires fermés sur Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 2 : la France

PKU Day : le 28 juin 2016, participez !

By |2016-10-15T16:26:19+01:009 juin 2016|La PCU en Europe|

Le mois dernier nous vous annoncions déjà le PKU Day !  Le 28 juin 2016 sera donc LA Journée Internationale de la phénylcétonurie.  A l'occasion du 100 ème anniversaire de la naissance de Robert Guthrie, l'E.S. PKU nous invite à fêter cet évènement important en relayant sur [...]

Commentaires fermés sur PKU Day : le 28 juin 2016, participez !

Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 1 : Les Pays-Bas

By |2018-08-02T21:23:35+01:009 juin 2016|La PCU en Europe|

Nous sommes heureux de vous proposer, sur la très bonne idée de Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire de l'Association Les Feux Follets, un tour d'horizon des différentes associations pour la PCU en Europe.  Accompagnés dans ce projet par l'E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as [...]

Commentaires fermés sur Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 1 : Les Pays-Bas

Le 28 juin 2016 : “PKU DAY”, La journée internationale de la phénylcétonurie

By |2017-05-15T15:42:05+01:0011 mai 2016|La PCU en Europe|

SAVE THE DATE ! Lors de la réunion de l'E.SPKU de 2013, il a été voté par les associations membres que le 28 juin serait LA journée internationale de la phénylcétonurie.  Cette date est symbolique car elle correspond à la date d'anniversaire des deux grands [...]

Commentaires fermés sur Le 28 juin 2016 : “PKU DAY”, La journée internationale de la phénylcétonurie

BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®

By |2016-10-15T16:26:31+01:0019 mars 2016|La PCU en Europe|

BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®   Nous vous informons que depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd. assure l’exploitation du Kuvan®. En décembre dernier Laëtitia DOMENIGHETTI (Présidente) et Marie BALANCA-DEVAUX (Vice-présidente) ont eu l’occasion de rencontrer la représentante de BioMarin en France. Nous profitons de [...]

Commentaires fermés sur BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®

Centre PCU by 1 enfant 1 espoir en Tunisie

By |2017-01-18T10:10:18+01:006 mars 2016|La PCU en Europe|

"L’association ‘Un enfant un espoir’ apporte un soutien régulier, global et durable aux enfants vulnérables, issus des milieux les plus pauvres pour qu’ils grandissent dans la dignité et pour avoir accès à l’éducation, la santé, la nutrition, le bien-être, l’éveil…" Cette association s’occupe aussi des enfants atteints [...]

Commentaires fermés sur Centre PCU by 1 enfant 1 espoir en Tunisie

News du CDJ: Un CDJ à l’E.S.PKU de Berlin

By |2018-08-02T21:24:25+01:0018 février 2016|La PCU en Europe, News du CDJ !|

En octobre 2015, le Conseil des Jeunes représenté par Loïc LALIN et Julie DEQUIN s’est rendu au congrès annuel de l’E.S.PKU qui se tenait à Berlin. Celui-ci était accueilli par l’association nationale allemande DIG-PKU qui fêtait pour l’occasion ses 40 ans d’existence. […]

Commentaires fermés sur News du CDJ: Un CDJ à l’E.S.PKU de Berlin