Nous, parents, l’avons tous en mémoire, l’annonce nous impacte, restant le premier contact avec la PCU. Le diagnostic confirmé, vient alors rapidement le moment d’apprendre la nouvelle à nos propres parents. L’euphorie de l’arrivée de bébé est interrompue subitement. C’est d’abord l’émotion qui nous [...]
La représentativité des Feux Follets : Un enjeu majeur pour défendre les droits des patients PCU L’association Les Feux Follets œuvre chaque jour pour représenter et soutenir les patients atteints de maladies métaboliques héréditaires, en particulier ceux atteints de phénylcétonurie (PCU), maladie la plus [...]
Cette année, deux figures emblématiques de notre Conseil d'Administration, Véronique Berthe-Dequin et Cassandre Raclin, ont achevé leurs mandats au sein des Feux Follets. Leur départ marque la fin d'une époque marquée par leur immense implication, et nous tenons à leur exprimer notre gratitude pour [...]
Bonne nouvelle pour les membres et adhérents de l’association : les supports de l’Assemblée Générale 2024 sont disponibles en ligne ! Vous pouvez retrouver les documents, présentations et vidéos de toutes les éditions dans notre bibliothèque numérique ici. Accédez directement aux supports de l’AG [...]
️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous avec l'Alliance des Maladies Rares à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche [...]
Un événement dédié aux adultes vivant avec la phénylcétonurie (PCU) se tiendra à Bordeaux le samedi 23 novembre 2024. Cette rencontre est organisée en partenariat avec la société Vitaflo et l'association Les Feux Follets, et se déroulera à l’hôtel Mercure Bordeaux Gare Atlantic pour [...]
En septembre 2024, lors d'une compétition de surf en Corse, une belle initiative a été menée par la famille Charlon-Maximo : une tombola solidaire organisée au profit de notre association. Cet événement a permis de collecter un total impressionnant de 4 500 €, une [...]
Nous sommes heureux de vous informer que les inscriptions pour la première session à distance du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Mission PCU sont ouvertes ! Ce programme est spécialement conçu pour les enfants phénylcétonuriques âgés de 6 à 11 ans, et se [...]
Le 2 juin 2024, une balade solidaire a eu lieu à Louvemont. Organisée par la fondation Groupama au profit de l’association des Feux Follets, la balade solidaire a réuni plus de 240 marcheurs malgré une météo capricieuse. Une marche conviviale avec des [...]
Nous sommes ravis de partager avec vous une belle nouvelle : notre association a obtenu le renouvellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique. Cette décision nous a été officiellement notifiée le 30 mai 2024 et [...]
