Les articles du mois Comme chaque mois, nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Nous sommes très heureux de vous avoir retrouvés nombreux au congrès de l'association qui [...]
Nous avons récemment appris qu’il y allait y avoir un arrêt de production sur le pain tranché Loprofin pour la fin d’année. Après l’annonce de ce problème aux familles de l'association par leurs équipes médicales nous avons reçu de très nombreux retours de personnes [...]
ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé! Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews croisées de 3 familles adhérentes aux Feux Follets est en cours de diffusion sur Youtube [...]
Week end du 12-13-14 novembre: un événement avait lieu à St Etienne (42). Un groupe de supporters de football, les Green Angels, a organisé à l'occasion de son 30 ème anniversaire, une exposition d'oeuvres d'art sur le thème de la ville de Saint-Etienne, et [...]
C'est avec une très grande joie que nous vous invitons à un nouvel atelier de cuisine en ligne, animé par le chef Nicolas et l'équipe Vitaflo ! Il aura lieu le samedi 11 décembre 2021 à 10h20 ! Les précédentes séances de cuisines [...]
Nous vous l'avions annoncé lors du congrès de l'association le 23 octobre dernier, l'année 2022 sera placée sous l'aile du chef étoilé Thierry Marx avec Nutricia. Afin de démarrer cette année d'ateliers de cuisines, de concours de recettes et de beaucoup de partages nous [...]
Comme nous vous l'avions promis et l'avions d'ores et déjà fait en 2021, retrouvez une rediffusion du congrès en ligne 2021 ! Voici le programme de cette journée que vous pourrez revisionner: Accueil des familles et connexions ( 30min ) / PCU de l'adulte : [...]
La phénylcétonurie est une maladie rare partout. Quelle chance nous avons, en France, d’être dépisté à la naissance, de bénéficier d’un suivi médical et d’une prise en charge dès le début de notre vie ! D’autres pays n’ont pas ce système élaboré qu’est celui [...]
A partir du 26 novembre 2021 et jusqu'au 2 janvier 2022 les illuminations de Noël ont lieu à Rochefort-en-Terre. Féérie de Noël Rochefort-en-Terre Vous pourrez prendre des photos dans un cadre féérique de Noël à la Crêperie du Puits Place du Puits. [...]
Bonjour à tous, Nous vous espérons en pleine forme car, aujourd'hui, nous sommes très exactement à J-3 et, le Congrès Annuel des Feux Follets, c'est une fois par an seulement... Donc, ne manquez pas ce rendez-vous !! Soyez des nôtres et [...]
