(Sources du texte : Newsletter Orphanet). Le 3ème Plan national Maladies Rares 2018-2022 prévoit de renforcer le dépistage néonatal et d’évaluer les possibilités d’augmenter le nombre de maladies dépistées. Le dépistage néonatal va être complété par la détection d’une maladie supplémentaire au premier trimestre 2020 [...]
Chères familles adhérentes, En 2019, pour la 1ère fois nous avons pu proposer une colonie à destination de 5 enfants phénylcétonuriques, âgés de 12 à 17 ans ! Ce projet travaillé de longue date avec l'Association L'Envol a permis à deux enfants phénylcétonuriques de bénéficier [...]
Chères familles, Ce week-end ce déroule le 24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Avec le dernier e-INFO. Pour la 1ère fois depuis de longues années nous avons changé de lieu et nous sommes au Belambra de la Colle sur Loup près de Nice. D'ici [...]
Chères familles, Nous sommes heureux de vous retrouver pour le 24 ème Congrès annuel des Feux Follets ! Vous retrouverez ici le dernier e-INFO : toutes les informations pour ce beau week-end de retrouvailles ! A télécharger avant votre venue - A bientôt ! L'équipe [...]
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 23 novembre 2019, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet Thématique : "Voyage culinaire" ! Que dois-je [...]
Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite vu l’infirmière, le pédiatre pour échanger sur moi (mon régime et ma personnalité), avec mes [...]
"Chantons pour Les Feux Follets !" : concert du 3 mai 2019 en faveur de l'association Cette année, j’ai souhaité m’impliquer pour Les Feux Follets et porter un projet à la fois festif et qui fasse sens à l’échelle d’un quartier. Une manière de rendre [...]
Bonjour à tous, Dans un mois nous serons en plein Congrès annuel dans le Sud de la France, à Belambra de La Colle-sur-loup (près de Nice). Cette année nous comptons près de 70 familles inscrites. Merci ! Certains n'ont pu se joindre à nous cette année, [...]
24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Le mois prochain a lieu notre congrès annuel les 19 et 20 Octobre. Les inscriptions sont désormais closes et nous sommes heureux de compter près de 70 familles inscrites et une bonne mobilisation des professionnels de santé autour [...]