Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]
Journée 25 juin / Lyon Samedi 25 juin, une soixantaine de participants, qui pour certains venaient de loin, étaient réunis pour participer à la journée organisée à Lyon par les Feux Follets. Sous un soleil généreux, et dans un cadre plus qu'agréable, les [...]
Comme chaque année, le Collectif Femmes de Santé dévoile 13 femmes dans le but de promouvoir et valoriser l'expertise et les initiatives portées par des femmes dans le secteur de la santé. Cette année, le 18 mai, sous le patronage d'Olivier Véran et le [...]
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne à cause de la crise sanitaire, nous allons pouvoir tous [...]
La période de l’Avent est une période propice aux actions généreuses. C’est dans cette démarche qu’a germé une jolie idée dans l’esprit d’un Papa d’une fillette de huit ans touchée par la phénylcétonurie et de son ami François Pinat gérant de la Crêperie du [...]
ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé! Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews croisées de 3 familles adhérentes aux Feux Follets est en cours de diffusion sur Youtube [...]
Jeudi 23 septembre, avec Laëtitia DOMENIGHETTI, nous retrouvions en ligne plusieurs médecins du Conseil Médical de l'association Les Feux Follets pour une webconférence interactive sur la PCU organisée par BioMarin et modérée par le Professeur MAILLOT. Cette webconférence portait sur les actualités thérapeutiques et les [...]
Samedi 25 septembre, l'Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la délégation Grand-Est nous donnaient rendez-vous à Strasbourg, au CIARUS, pour permettre aux acteurs associatifs engagés localement dans le domaine des maladies rares de pouvoir faire plus ample connaissance. Acteur majeur d'un peu plus de [...]
Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés par la phénylcétonurie originaires des quatre coins du globe ! Cette "conférence mondiale des patients [...]
Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l'Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare. Si vous êtes : - Déficit OCT - Déficit CPS - Épilepsie pyridoxino dépendante ou si vous êtes un accompagnant, [...]
