Témoignages

Témoignage d’une famille, deux congrès… !

Par |2023-04-01T20:29:53+02:0029 mars 2023|L'association, La PCU en Europe, Les rassemblements, Témoignages|

Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]

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RETOUR SUR / Journée de goûter-rencontres organisée par une adhérente

Par |2023-01-16T22:47:47+01:0016 janvier 2023|L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

Peu de temps avant notre congrès à Annecy nous avons été contacté par Fanny qui souhaitait organiser une rencontre entre pcus dans sa région. Nous avons tout de suite répondu à sa demande car nous souhaitons soutenir toutes les initiatives de nos membres par une [...]

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RETOUR SUR / Finale du concours Super Toque Chef avec Thierry Marx

Par |2023-01-15T12:06:25+01:0025 décembre 2022|Les rassemblements, Témoignages|

Concours Super Toque Chef Les Feux Follets et Nutricia ont lancé en 2020, le tout premier concours de cuisine hypoprotidique national, le concours Super Toque Chef ! Le principe, réaliser la meilleure pizza hypo lors des ateliers de cuisine Super Toque Chef réalisés en [...]

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Retour sur le Trail de la Petite Sensée 2022

Par |2022-09-11T19:44:11+02:0011 septembre 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]

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Nouvelle Websérie EwenLife : Couples et maladies rares

Par |2022-09-10T12:38:58+02:0010 septembre 2022|L'association, Témoignages, Vidéos|

Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]

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Rétrospectives : événements de juin !

Par |2022-07-19T21:53:23+02:0019 juillet 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Journée 25 juin / Lyon Samedi 25 juin, une soixantaine de participants, qui pour certains venaient de loin, étaient réunis pour participer à la journée organisée à Lyon par les Feux Follets. Sous un soleil généreux, et dans un cadre plus qu'agréable, les [...]

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La fondatrice d’Ewenlife, l’une des 13 femmes élues Femme de Santé 2022!

Par |2022-07-09T13:47:04+02:0028 juin 2022|L'association, Témoignages|

Comme chaque année, le Collectif Femmes de Santé dévoile 13 femmes dans le but de promouvoir et valoriser l'expertise et les initiatives portées par des femmes dans le secteur de la santé. Cette année, le 18 mai, sous le patronage d'Olivier Véran et le [...]

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Congrès 2022 : toutes les informations !

Par |2022-09-26T20:38:05+02:0020 mars 2022|L'association, La recherche, Les rassemblements, Témoignages|

Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne à cause de la crise sanitaire, nous allons pouvoir tous [...]

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Illuminations de Noël aux profits des Feux Follets !

Par |2022-07-20T14:19:19+02:001 janvier 2022|L'association, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

La période de l’Avent est une période propice aux actions généreuses. C’est dans cette démarche qu’a germé une jolie idée dans l’esprit d’un Papa d’une fillette de huit ans touchée par la phénylcétonurie et de son ami François Pinat gérant de la Crêperie du [...]

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Leucinose: diffusion des témoignages Ewenlife

Par |2022-07-09T13:56:06+02:0019 novembre 2021|L'association, Témoignages, Vidéos|

ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé! Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews croisées de 3 familles adhérentes aux Feux Follets est en cours de diffusion sur Youtube [...]

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