Bonjour à toutes et à tous, 2024 sera une année importante pour nos familles, c'est une certitude sur laquelle nous vous avons d'ores et déjà partagé des articles dans nos précédents e-liens et des prises de paroles au cours de nos précédents congrès. C'est [...]
Résumé d'article réservé aux adhérents de l'association Les produits hypoprotidiques et les mélanges d'acides aminés (MAA) font partie d’une catégorie de produits appelés DADFMS (Denrées alimentaires destinées à des fins spéciales). Une loi sur les DADFMS est toute récemment sortie du parlement [...]
Nous vous parlions il y a quelques temps des démarches entamées pour résoudre les problèmes des DADFMS (notamment ceux rencontrés par l'AGEPS), aujourd'hui c'est un sujet qui avance à grands pas et dont nous allons pouvoir vous en raconter les premières étapes dans cet [...]
En tant que familles touchées par la phénylcétonurie nous connaissons tous l'énorme impact que peut avoir le dépistage néonatal sur nos vies. Depuis 1972, l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) a assuré la mise en place du dépistage [...]
Quatre références de produits Taranis deviennent certifiés Agriculture Biologique! Nous sommes heureux de constater une évolution de composition des produits faibles en protéines qui va à la fois dans un meilleur goût et dans une utilisation d'ingrédients "de qualité". Il y a souvent des [...]
Bonjour à tous, Nous avons reçu cette note d'information de la part des équipes de l'AGEPS que nous souhaitons vous partager. N'hésitez pas à nous contacter si vous rencontrez des difficultés avec la délivrance de vos produits ! Mesdames, Messieurs, [...]
Nous avons récemment appris qu’il y allait y avoir un arrêt de production sur le pain tranché Loprofin pour la fin d’année. Après l’annonce de ce problème aux familles de l'association par leurs équipes médicales nous avons reçu de très nombreux retours de personnes [...]
La phénylcétonurie est une maladie rare partout. Quelle chance nous avons, en France, d’être dépisté à la naissance, de bénéficier d’un suivi médical et d’une prise en charge dès le début de notre vie ! D’autres pays n’ont pas ce système élaboré qu’est celui [...]
En France, de plus en plus de parents refusent le dépistage néonatal sur leurs nouveau-nés au troisième jour de vie (plusieurs centaines par an). Cette tendance préoccupante me pousse aujourd'hui à prendre la plume pour alerter sur les conséquences sanitaires et sociales potentiellement dramatiques pour [...]
Suite à l'étude prospective Rare2030 conduite pendant deux ans avec le soutien de l'Union Européenne, EURORDIS - Rare Diseases Europe encourage vivement la communauté des maladies rares à participer à la campagne #30millionreasons en faveur d'une action européenne pour les maladies rares. Le lancement de [...]
