J’ai eu la chance de représenter l’association des Feux Follets lors du congrès de la SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) qui se réunissait cette année en France, à LYON du 1er au 4 Septembre. Le comité organisateur avait en effet invité l’association à exposer un stand et rencontrer les participants à ce grand événement qui a réuni au total plus de 2 400 personnes.
La SSIEM est une « Société Savante » qui réunit les professionnels de santé impliqués dans le diagnostique, le suivi et la prise en charge des maladies du métabolisme.
Le programme de ce congrès était constitué de multiples conférences ainsi que de temps d’échanges dans un hall qui réunissait tous les « laboratoires ». Bien entendu, les maladies du métabolisme sont très nombreuses et tous les professionnels (industriels ou scientifiques) présents n’étaient pas tous impliqués auprès de patients phénylcétonuriques. D’ailleurs, les associations françaises, « Vaincre les Maladies Lysosomales » et « Les Enfants Du Jardins » étaient également présentes.
Sur le stand des Feux Follets, j’ai reçu la visite de professionnels de santé français (souvent d’hôpitaux régionaux) ou des scientifiques étrangers parfois venus de pays où le diagnostique de la PCU n’est que très récent. Cette semaine à également été l’occasion de rencontrer les professionnels de santé avec lesquels nous avons l’habitude d’échanger. Les trois médecins de notre conseil médical (Pr. FEILLET, Pr. LABARTHE, Pr. MAILLOT) étaient présents.
Enfin j’ai pu prendre part à deux conférences plus particulièrement consacrées à la PCU. Comme vous pouvez l’imaginer, le contenu des exposés était parfois difficile à comprendre mais il était notamment question de nouveaux type de Mélanges d’Acide Aminés.
Ce sont certainement des sujets sur lesquels nous reviendrons dans les années à venir, peut-être lors d’un prochain congrès… En tous les cas, l’association était invitée pour la première fois à participer au congrès de la SSIEM et ce fut une semaine très enrichissante !!!
Marie Devaux
Vice-présidente