Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria).
Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait ses 40 ans.
L’ESPKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 30 pays sont membres dont la France avec Les Feux Follets. Notre association a été membre de l’ESPKU de février 1996 à décembre 2006. Elle a réalisé son retour en octobre 2013.
Le principe de fonctionnement est simple, chaque pays possède une voix lors des prises de décisions. Si un pays est représenté par plusieurs associations de patients alors les représentants de chaque association doivent se coordonner pour répondre d’une seule voix.
Les objectifs de l’ESPKU sont :
- Améliorer la prise en charge des patients PCU au niveau Européen
- Faire connaître la PCU.
Plusieurs actions en cours :
- Elaboration d’un protocole européen.
- Lobbying auprès des politiques européens et nationaux
- Recherches
- Passeport européen PCU
- Journée internationale pour la PCU : 28 juin
- Rencontre des adultes PCU bi-annuelle
- Congrès annuel européen organisé par les associations membres du pays où il se déroule :
- Chacun peut s’y inscrire grâce au bulletin sur le site espku.org
- Chaque association nationale membre doit y être représentée.
Pour voir la vidéo qui présente ce congrès, c’est par ici.
Retrouvez toutes les photos dans la partie ALBUM ici.
Julie ma fille, Loïc Lalin, Marie Balança-Devaux et moi-même avons eu la chance d’aller représenter Les Feux Follets et le Conseil des Jeunes lors de ce congrès. Le week-end ESPKU a été fantastique, épuisant mais riche. Enchainer les deux congrès en une semaine c’est du sport !
Julie et moi sommes arrivées jeudi matin, après avoir pris nos badges au centre de congrès et le programme qui débutait à 18h nous avons rejoint notre hôtel et pris nos quartiers. Nous n’avions pas la chance de loger sur place. Ils ont accueilli 450 participants et l’hôtel du congrès avait une capacité de 350 personnes. Il y avait une distance de 7 km entre les deux lieux donc nous voyagions par navette bus.
Jeudi après-midi nous avons visité Berlin avec Julie. Une ville fantastique que j’avais découverte quand j’avais 20 ans lors de la chute du mur ! Quels changements ! J’ai adoré les expliquer à Julie. Le soir nous avons retrouvé Loïc et sommes allés dîner avec les autres congressistes. Nous avons assisté à l’ouverture du congrès qui avait lieu à 20h.
Après le discours d’Eric Lange, Président de l’ESPKU et de Tobias Hagedorn, Secrétaire de l’ESPKU et Président de Dig PKU, nous sommes retournés à l’hôtel.
Une soirée studieuse pour les deux membres du CDJ et pour moi qui me penchait sur le compte-rendu de l’AG des Feux Follets.
Le lendemain début des conférences à 8h15 jusque 12h30.
Un programme riche et varié.
Il y avait la fille de Robert Guthrie, Patricia, qui nous a exposé sa vie avec son père, itinérant et appelé dans différents pays pour mettre en place le dépistage. C’était passionnant à entendre. Nous avons assisté à des conférences de grande qualité toutes en anglais mais toutes cohérentes avec ce que nous expose notre conseil médical. Rassurant en tout point.
Un professeur de Boston a fait une présentation sur le traitement de la PCU dans 10 ans. Cela abordait les thèmes glycomacropeptides, PEG-Pal, régime hypoprotéiné avec surveillance accrue sur les apports caloriques. Nous avons également visionné un film très éprouvant sur les PCU oubliés, des patients non soumis au dépistage néonatal avec séquelles plus ou moins importantes. Deux des patients ont vraiment une histoire troublante. Il s’agit de la famille Benkel dont les deux filles sont PCU. L’ainée n’a pas été dépistée à la naissance et la cadette a été dépistée. Le dépistage positif de la cadette a permis de diagnostiquer les troubles de l’aînée. Une histoire tragique qui nous électro choque et nous fait réaliser la chance que nous avons.
En fin de matinée Marie Balança-Devaux nous a rejoints. L’après-midi nous avons quitté les conférences classiques pour retrouver les délégués de chaque pays jusque 18h. Après-midi de travail, d’échanges.
Le CDJ a présenté son activité en anglais ! Nous étions très fières d’eux. Après cette belle prestation, Loïc et Julie ont continué leur congrès au gré de leurs envies et des personnes rencontrées. Des conférences, des discussions, des échanges, des dégustations.
Vendredi soir, Marie et moi avions une sorte d’AG des délégués et donc nous avons poursuivi avec beaucoup de sérieux. Après le dîner, Julie et Loïc sont rentrés travaillés à notre hôtel sur leur projet CDJ de l’année.
Samedi matin, nous avons assisté à la suite des conférences de 8h30 à 12h30, heure de fin des conférences. L’après –midi, des sorties étaient prévues. Nous avions choisi une promenade sur le fleuve la Spree tous les quatre. Nous avons été amenés en bus puis balade en bateau pendant 2 heures et enfin, temps libre autour de la porte de Brandebourg.
De retour à l’hôtel, changement de tenue puis destination soirée de gala où les allemands de l’association hôte (Dig PKU) ont mis l’ambiance. Nous avons pu également parler longuement des autres membres de l’ESPKU afin d’échanger sur nos caractéristiques nationales relatives à la PCU.
Pendant ce congrès des laboratoires exposaient et nous avons pu croiser des têtes familières comme celle de Rachel Zatti de Lactalis/Taranis et de Clémence Reppelin de Nutricia. Nous avons également vu Vitaflo, et d’autres labos méconnus chez nous (MEVALIA, MétaX..) Loïc et Julie ont adoré déguster de nouveaux produits.
Un congrès riche, varié, chaleureux.
Et puis dimanche est arrivé avec le retour. La tête chargée de souvenirs bien sympathiques et d’idées d’actions à mettre en place !
Véronique Berthe-Dequin
Secrétaire des Feux Follets
