LA PHENYLCETONURIE
La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c’est une maladie que j’ai depuis ma naissance et je l’aurai toute ma vie. Cela veut dire aussi qu’elle n’est pas contagieuse donc que vous ne pouvez pas l’attraper. Ce n’est pas comme un rhume par exemple.
Mes parents ont appris que j’avais cette maladie quand les infirmières m’ont fait une prise de sang qui s’appelle le test de Guthrie. Vous aussi, vous avez eu ce test, tous les bébés ont ce test à la maternité.
Je vais vous expliquer le principe de ma maladie.
Dans les aliments, on trouve des glucides, des lipides et des protéines.
Les glucides, ce sont les sucres. Les lipides, ce sont les graisses et les protéines sont ce qui me pose problème. Mon corps ne sait pas digérer une partie des protéines. Les grandes quantités de protéines sont du poison pour mon sang et mon cerveau.
Alors pour éviter cela, je ne peux pas manger les aliments qui contiennent trop de protéines. Comme ce qui est sur la feuille du feu rouge.
Mais notre corps a besoin de protéines pour construire notre squelette, nos muscles, notre cerveau donc je dois avoir une mini quantité de protéines, c’est pour cela que je peux manger les aliments de la feuille avec le feu orange. Mais j’ai le droit à une certaine quantité de ces aliments seulement. Nous devons peser ces aliments quand nous faisons mon repas.
Les aliments de la feuille avec le feu vert, je peux les manger sans les peser car ils ne contiennent pas de protéines.
Vous voyez qu’il n’y a pas beaucoup d’aliments que je peux manger. Alors il existe des produits sans protéines (qui sont fabriqués par des laboratoires comme les médicaments) qui sont livrés chez moi par l’hôpital. Par exemple : les pâtes, le riz, le pain, les gâteaux, la farine, le substitut d’oeuf, le lait, le fromage, les céréales, le chocolat, les biscottes, les crackers pour l’apéritif. Certains de mes aliments n’ont pas le même goût que les vôtres. Je vais vous en faire goûter.
Avec tout ça, il me manque quand même des protéines pour bien grandir. Je dois donc boire 3 fois par jour un mélange d’acides aminés qui remplace ce que je ne peux pas manger. C’est comme un médicament et je ne dois pas oublier de le prendre.
Et pour vérifier que tout va bien, je dois faire une prise de sang au doigt un dimanche sur deux. Ma maman l’envoie à l’hôpital Trousseau à Paris où il y a mon docteur et ma diététicienne. Si le résultat n’est pas bon, maman doit revoir mes menus et encore diminuer la quantité de protéines.
Si je n’avais pas fait ce régime depuis que je suis bébé (nous l’avons commencé quand j’avais 11 jours seulement), aujourd’hui, je ne serai pas avec vous, je serai dans une école pour enfants handicapés car j’aurais un retard intellectuel et un retard psychmoteur. J’aurais certainement réussi à marcher vers l’âge de 3 -4 ans (on sait marcher normalement à 1 an environ), je ne saurais peut-être pas parler ou très mal, je ne pourrais pas apprendre à lire et à écrire.
Mais grâce à ce régime, tout va bien et je suis une petite fille comme les autres.
Maintenant si j’ai de la fièvre (rhume, gastro par exemple), cela fait comme si je mangeais des protéines et donc le temps que je guérisse, je ne me sens pas bien, cela peut me donner des nausées, des courbatures, des maux de tête, des cauchemars et j’ai des difficultés à me concentrer, à bien écrire et parfois même à comprendre les exercices. Mais cela passe vite et tout redevient normal ensuite.
CLARA
