Remerciements Pr Feillet
Cette année, le Professeur François FEILLET quitte le Conseil Médical des Feux Follets. Pr FEILLET fait partie de l’histoire de notre l’association depuis 2007, année de la création du Conseil Médical dans le [...]
Les thérapies pour la Phenylcetonurie
Le point sur les thérapies pour la phénylcétonurie La phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique rare nécessitant une prise en charge spécifique tout au long de la vie. Si pendant longtemps, le régime alimentaire [...]
Réédition du guide “Je mange, je me soigne”
À l’occasion des 30 ans des Feux Follets, nous avons le plaisir d’annoncer la réédition papier du guide culinaire thérapeutique Je mange, je me soigne. Ceux qui l’ont utilisé et apprécié depuis des années seront [...]
La PCU et les besoins médicaux non satisfaits : un enjeu au cœur de l’actualité européenne
En novembre 2024, l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria) a publié un article de référence intitulé « Capturing the Full Picture: Joint Paper on Unmet Medical Need in PKU ». Ce document revient aujourd’hui dans [...]
On vous présente EgooPhe
Suivre son taux de phénylalanine à domicile en 30 minutes, vous en rêvez depuis longtemps non ? Et si c'était une réalité désormais ? Depuis peu, un nouveau dispositif est disponible sur le marché [...]
Calculer les parts…sans prise de tête !
Comment calculer les parts en PCU ? Nos conseils pour s’y retrouver sans l’application Aphetit Bien suivre le régime en cas de phénylcétonurie (PCU), c’est avant tout savoir adapter ses apports en phénylalanine (Phe) [...]
️ Représentants des Usagers : un rôle essentiel pour défendre les patients PCU dans votre région
Comme vous le savez peut-être, notre association est agréée pour représenter les usagers du système de santé au niveau national. Cela nous permet de participer à de nombreuses instances hospitalières ou de santé publique. [...]
Changements à venir sur les produits référencés [2025]
Chères familles, Concernées par la phénylcétonurie ou une autre Maladie Héréditaire du Métabolisme (MHM), vous êtes amenées à dépendre au quotidien des mélanges d'acides aminés et produits hypoprotidiques prescrits par votre équipe médicale. Ces [...]
Retour sur l’atelier cuisine de Saran
Remerciements de l’Association – Atelier Cuisine L’association tient à remercier chaleureusement [...]
Un grand merci à GMBA Mécénat pour leur généreux soutien !
Grâce à votre don, nous pouvons continuer à : Assurer la pérennité du Congrès annuel rassemblant une centaine de familles, les laboratoires et le corps médical en un seul lieu sous forme de conférences, d’ateliers [...]