Atelier de cuisine de Thierry Marx !
Nous vous l'avions annoncé lors du congrès de l'association le 23 octobre dernier, l'année 2022 sera placée sous l'aile du chef étoilé Thierry Marx avec Nutricia. Afin de démarrer cette année d'ateliers de cuisines, [...]
Rediffusion du congrès 2021 des Feux Follets !
Comme nous vous l'avions promis et l'avions d'ores et déjà fait en 2021, retrouvez une rediffusion du congrès en ligne 2021 ! Voici le programme de cette journée que vous pourrez revisionner: Accueil des familles [...]
Comment aider les familles hors-France?
La phénylcétonurie est une maladie rare partout. Quelle chance nous avons, en France, d’être dépisté à la naissance, de bénéficier d’un suivi médical et d’une prise en charge dès le début de notre vie [...]
Illuminations à Rochefort-en-Terre (56)
A partir du 26 novembre 2021 et jusqu'au 2 janvier 2022 les illuminations de Noël ont lieu à Rochefort-en-Terre. Féérie de Noël Rochefort-en-Terre Vous pourrez prendre des photos dans un cadre féérique [...]
L’e-Lien n°90 : Edito
Bonjour à tous, Nous vous espérons en pleine forme car, aujourd'hui, nous sommes très exactement à J-3 et, le Congrès Annuel des Feux Follets, c'est une fois par an seulement... Donc, ne manquez pas [...]
Participation à la webconférence interactive sur la PCU le 23 septembre dernier !
Jeudi 23 septembre, avec Laëtitia DOMENIGHETTI, nous retrouvions en ligne plusieurs médecins du Conseil Médical de l'association Les Feux Follets pour une webconférence interactive sur la PCU organisée par BioMarin et modérée par le Professeur [...]
Participation le 25 septembre à une Journée Régionale des Associations et des Familles de l’Alliance Maladies Rares !
Samedi 25 septembre, l'Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la délégation Grand-Est nous donnaient rendez-vous à Strasbourg, au CIARUS, pour permettre aux acteurs associatifs engagés localement dans le domaine des maladies rares de pouvoir [...]
SAVE THE DATE : Marche des maladies rares à Paris le 4 décembre !
Samedi 4 décembre, mobilisons-nous pour la Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon ! Dans une ambiance conviviale, malades et aidants sont invités à marcher ensemble sur un parcours de 7Km [...]
Les dernières actualités de la filière G2M !
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis en ligne plusieurs vidéos des évènements récents passés, ainsi que les teasers présentant le nouveau site internet interfilières. Webinaire du 24 septembre sur [...]
Des recettes aussi succulentes qu’effrayantes pour Halloween !
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis au point, avec Chef Nicolas de Vitaflo, son quatrième menu festif G2M COOK spécial Halloween ! [...]