“Des pâtes, des pâtes… oui mais aux petits légumes” : une recette simple et savoureuse de Chef Nicolas !
En cette période de rentrée, nous vous partageons la vidéo d'une recette, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, facile à réaliser pour les parents pressés, avec des légumes (encore) de saison ! C'est l'occasion [...]
L’e-Lien n°88 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que votre été se passe sous les meilleurs auspices ! Cet e-Lien du mois d'août est placé sous le signe de l'IMPLICATION. Rappelons que celle de nos familles et de [...]
Vivre la première mini conférence virtuelle de l’association des familles PCU aux USA !
Pour être en direct avec le Wisconsin, il faut compter sept heures de décalage horaire avec la France ! Mais l'envie de découvrir la première mini conférence virtuelle de l'association des familles PCU aux USA [...]
SAVE THE DATE : soyez connectés avec nous pour notre Congrès annuel 2021 le 23 octobre !
Rejoignez-nous en ligne le samedi 23 octobre 2021 pour le 26ème Congrès annuel de notre association ! Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
SAVE THE DATE : la prochaine Conférence virtuelle 2021 de l’ESPKU aura aussi lieu en octobre !
Sur son site internet, l'ESPKU a communiqué la date de sa 35ème Conférence annuelle : Conférence E.S.PKU 2021 - E.S.PKU (espku.org) ! Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Campagne européenne #30millionreasons d’EURORDIS : votre raison d’agir face aux défis posés par les maladies rares !
Suite à l'étude prospective Rare2030 conduite pendant deux ans avec le soutien de l'Union Européenne, EURORDIS - Rare Diseases Europe encourage vivement la communauté des maladies rares à participer à la campagne #30millionreasons en faveur [...]
Besoins médicaux et sociaux de patients vivant avec une maladie rare du métabolisme : résultats de l’enquête de MetabERN !
De nombreuses enquêtes ont été réalisées au fil des ans pour évaluer les besoins médicaux et sociaux des patients touchés par une maladie rare, mais aucune étude ne s'est concentrée spécifiquement sur les patients en [...]
Actu ciné 2021 : un film documentaire primé sur comment vivre et quoi manger en tant que PCU !
Un ciné cet été depuis chez vous, ça vous tente ? Alors, demandez le programme ! Les Feux Follets ont pensé à vous et ont décidé de mettre un coup de projecteur sur le long [...]
Recettes de brioches hypos : bien moelleuse et en version “pain perdu” !
Qui n'aime pas, au petit déjeuner ou au goûter, savourer une bonne brioche ? C'est bien connu qu'elle met tout le monde d'accord ! C'est pourquoi nous vous proposons d'en confectionner à partir des recettes [...]
Appel à candidature : interview pour Ewenlife
Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l'Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare. Si vous êtes : - Déficit OCT - Déficit CPS [...]