En 2021, la Journée Internationale des Maladies Rares investit la toile !
Dimanche 28 février 2021 aura lieu la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares. Depuis 2008, la France répond à l'appel d'EURORDIS qui organise tous les ans le Rare Disease Day - soit : la Journée [...]
Filière G2M : un premier webinaire dédié aux apports pour les patients des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M souhaite partager ses connaissances en organisant toute une série de webinaires et entend ainsi contribuer à la formation et à l’information des divers acteurs concernés : [...]
Vaccination anti-Covid-19 : recommandations pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme
En complément de l'article émanant de l'ESPKU, que nous avons relayé dans le numéro de janvier de l'e-Lien, de nouvelles informations au sujet de la vaccination anti-Covid-19 sont à ce jour disponibles en ligne. La [...]
Demandes d’AAEH : donnez votre avis sur un document complémentaire élaboré par les filières de santé, la CNSA et les MDPH !
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison [...]
De nouvelles vidéos tutos pour réaliser des recettes à base de pâte feuilletée et des idées culinaires pour la Saint-Valentin !
20 février : c’est aujourd’hui notre atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo ! Retrouvez des idées de recettes à réaliser à base de pâte feuilletée, elles [...]
Tous en Cuisine… hypo ! Recettes faciles pour adultes PCU, le 13 mars à la maison…
Atelier ouvert à tous les cuistots hypos de plus de 16 ans ! Les Feux Follets et le CHRU de Strasbourg organisent, grâce au support de Vitaflo, un atelier de cuisine en ligne le samedi [...]
L’e-Lien n°81 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien et vous souhaitons nos meilleurs vœux de bonheur, santé et réussite dans tous vos projets pour 2021 ! Tout d'abord, [...]
Campagne d’adhésion et voeux 2021 !
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, 2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour votre soutien tout au long [...]
Rediffusion du congrès annuel 2020 !
Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un énorme défi à relever dans [...]
SONDAGE pour mieux comprendre vos besoins !
Bonjour à tous, En ce début d'année 2021, nous souhaitons continuer à vous proposer la meilleure aide possible ! Vous n'êtes pas sans savoir que l'association se soucie de connaître les besoins des familles de [...]