ESPKU 2022 : la décision des Feux Follets face aux incertitudes
L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui fondamentaux pour les patients PCU [...]
Vaccinations contre la Covid-19 et PCU
Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous puissiez en prendre connaissance : [...]
Avancée majeure dans le dépistage néonatal : 6 maladies à présent concernées !
Avec l’entrée en vigueur d’un nouvel arrêté, depuis le 1er décembre 2020, en France, le dépistage néonatal (DNN) porte sur six maladies au lieu de cinq. Sept autres maladies pourraient également être inclues au dépistage [...]
Quand Noël rime avec engagement et solidarité en faveur de la phénylcétonurie
Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée de la Doller, Jean-Paul ILTIS [...]
Quelques recettes hypoprotidiques pour prolonger les fêtes !
Après Noël et le Nouvel An arrive l’Épiphanie ! Pour nous souhaiter une bonne année, Nutricia et Vitaflo nous proposent des recettes hypoprotidiques pour que les festivités se poursuivent encore un peu. En février, Nutricia [...]
L’e-Lien n°80 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien à l’approche des fêtes de fin d’année. Décembre entraîne avec lui son lot de traditions festives et, pour leur faire honneur du mieux possible cette année, [...]
Comment fêter Noël quand on est PCU ?
Que serait Noël sans chocolat, sans foie gras, sans huîtres, sans saumon, sans dinde farcie ou bûche aux marrons ? Ce ne serait plus Noël ? Pas assez gourmand ? Vraiment ? En êtes-vous bien [...]
Téléthon 2020 : la force de la thérapie génique !
Cette musique qui nous bouleverse à chaque fois, c’est l’hymne du Téléthon ! Comme chaque année depuis 1987, elle lance l’évènement et procure énormément d’émotions aux familles touchées. Tant d’espoirs sont ancrés à ces belles [...]
Chronique d’une PCU : voyage en adolescence
Hey toi, parent d’un.e phénylcétonurique (PCU), j’ai un petit exercice à te proposer. Ferme les yeux et souviens toi, revis, ton plus beau moment, le meilleur souvenir de ton adolescence. Essaye de te remémorer l’ambiance, [...]
Idées de recettes et de petites douceurs pour les fêtes !
En prévision de Noël et du réveillon, nous vous invitons à découvrir ou redécouvrir dans des vidéos de démonstration les tutos des recettes de fête réalisées par Chef Nicolas, pour Vitaflo, à l’occasion du Congrès [...]