Une nouvelle vidéo pour expliquer la phénylcétonurie par Nutricia Metabolics Canada
Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, aussi nous vous relayons ici [...]
L’e-Lien N°74 : Edito
Bonjour à tous, Comme vous avez pu le lire déjà pour nos familles adhérentes, nous nous adaptons à la situation sanitaire actuelle et faisons évoluer nos rencontres : Ainsi la Course des Héros 2020 sera, [...]
Les évolutions récentes dans le dépistage néonatal (DNN) en France
L’histoire de la phénylcétonurie (PCU) est indissociable de celle du dépistage néonatal et du test de Guthrie qui, pratiqué systématiquement à la naissance dès 1972 en France, a permis de sauver de nombreuses générations dont [...]
Congrès annuel du 17 octobre 2020 : informations
Chers adhérents, Nous espérons que vos proches et vous-mêmes allez bien et que vous avez pu traverser sans problème cette période si particulière et parfois difficile pour certains. Je reviens vers vous au nom de [...]
Report de la Course des Héros 2020 à l’année prochaine pour les Feux Follets
La Course Des Héros devait normalement avoir lieu le Dimanche 28 Juin 2020 à Lyon. Compte tenu de la situation actuelle, Alvarum, la structure qui organise la course, a proposé aux Associations : soit de [...]
Prolongation Aide Médicale de l’Etat (AME) pour les étrangers en France – Mai 2020
En raison de la crise que nous traversons tous, le gouvernement a pris la décision, dans son ordonnance du 25 mars, de prolonger les droits à l’AME de 3 mois pour les bénéficiaires ayant leur [...]
L’e-Lien N°73 : Edito
Bonjour à tous, En ce mois de déconfinement, les sociétés savantes et la Filière G2M ont publié des recommandations dans le cas des maladies héréditaires du métabolisme, ici. Enquête Une grande enquête sur l'aide [...]
Enquête : “Perception de l’aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare”
Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare". Date limite : [...]
Déconfinement Covid-19 : les recommandations pour les MHM
En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme. Une différence a [...]