Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent !
Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent ! Le Samedi 8 Juin a eu lieu une nouvelle journée de rencontres pour Adultes PCU, cette fois-ci à Metz. [...]
Enquête de BioMarin pour les patients phénylcétonuriques (limitée dans le temps)
Bonjour, Nous vous proposons, si vous le souhaitez, de répondre à un sondage réalisé par les laboratoires Biomarin. Votre participation est totalement libre et vos réponses seront anonymes. L'enquête vise à comparer les réponses du [...]
La Fée des Geekettes est de RETOUR !!
Notre Fée des Geekettes est de RETOUR sur internet ! Celles et ceux qui viennent à notre Congrès annuel connaissent sa bonne humeur, et surtout ses magnifiques bijoux réalisés de façon artisanale ! Elle fait [...]
SAVE THE DATE : les Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares
L'Alliance Maladies Rares propose depuis 4 ans désormais les Universités d'Automne pour les Associations. Pendant une semaine, bénéficiez d'un accompagnement et de formations afin de mieux organiser les actions au quotidien. Baptisée " Du partage [...]
Les étiquettes A-Qui-S : solidaires et pratiques pour les vacances et la rentrée scolaire !
A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Et plein d'autres objets personnalisables. A-Qui-S est partenaire de [...]
L’e-Lien N°61 : Edito
Bonjour à tous, CONGRES ANNUEL 2019 ! Les inscriptions sont ouvertes pour notre congrès annuel les 19 et 20 octobre 2019 ! Il se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes. Toutes les [...]
SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo par internet ! Samedi 25 mai à 17h
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 25 mai, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet [...]
Congrès annuel 2019 – les 19 et 20 octobre : programme et bulletin d’inscription !
Chères familles, Le temps de s’inscrire pour le congrès annuel de l’Association Les Feux Follets est venu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 24ème Congrès, les 19 et 20 octobre 2019, qui se tiendra [...]
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des [...]
L’e-Lien N°60 : Edito
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous sommes particulièrement heureux de vous transmettre le témoignage plein d'espoir de Noémie, adulte PCU et heureuse maman de deux enfants : à découvrir ici. Les rencontres dédiées aux adultes [...]