Rencontres adultes PCU et conjoints le 7 avril à Lyon : information inscription
Les premières rencontres adultes PCU pour l'année 2018 se dérouleront à Lyon, le samedi 7 avril, de 10h à 18h: Au programme : Rendez-vous à l'adresse suivante : L’Atelier Gourmand 8, rue Etienne Dolet [...]
La vidéo des rencontres adultes PCU de 2017 à TOURS !
En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l'espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie - diététiciennes, le Pr F. Maillot [...]
Demande à la MDPH : un tutoriel en vidéo !
Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).Il [...]
Facebook : un nouveau groupe d’échanges !
Nous vous l'avions annoncé ici, quelques modifications sur Facebook en ce début d'année : La page Phényl les Feux Follet a été fermée, conformément à notre annonce. Elle faisait doublon avec la page Officielle : [...]
SAVE THE DATE : les Balades Solidaires du 3 juin 2018 à Sentheim (67)
Nous avons été heureux d'apprendre que nous sommes lauréats pour participer aux balades solidaires organisées par la Fondation Groupama pour la Santé ! pour sensibiliser aux maladies rares Ces balades sont organisées chaque année, dans [...]
L’e-Lien N°44 : Edito
Bonjour à tous, Le samedi 9 décembre nous participions à la 18ème Marche des Maladies Rares, grand rassemblement des malades et de leurs familles pour un passage dans les rues de Paris : nous étions [...]
Cadeau de Noël Numéro 1… : vidéo Retrospective du Congrès 2017 !
Nous sommes heureux de vous proposer cette vidéo tournée à l'occasion du Congrès annuel des 21 & 22 octobre 2017 ! L'occasion de se souvenir de ce rendez-vous annuel, de partager avec ceux qui n'ont [...]
Cadeau de Noël Numéro 2… : Le LIEN Hors Série Post 20 ans en ligne
Pour les familles présentes au 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, vous avez eu la surprise de recevoir un exemplaire papier du LIEN Hors Série Post 20 ans ! Cette édition fait le [...]
Retour sur les rencontres RARE 2017 sur les maladies rares
Les 20 et 21 novembre se déroulaient les 5ème Rencontres RARE à Paris : Organisées par Eurobiomed et surtout pour la 1ère fois pour ces Rencontres autour des maladies rares, portées par la Fondation maladies [...]
SONDAGE – donnez-nous votre avis : Recherche de lieux pour notre Congrès annuel
Depuis plusieurs années, notre congrès annuel se déroule chaque 1erweek end des vacances scolaires de la Toussaint au domaine de Chalès à Nouan le Fuzelier. Ce lieu a su nous offrir une écoute attentive, des [...]