L’e-LIEN N°31 : Edito
Bonjour à tous, Le 21 ème Congrès annuel de l'Association les Feux Follets des 22 et 23 octobre dernier s'est révélé être, une fois encore, une véritable fête ! Merci d'être venus partager ces bons [...]
Sondage : donnez nous votre avis sur le 21ème Congrès !
Bonjour, Vous avez participé au congrès des Feux Follets du 22 au 23 octobre dernier, nous espérons que vous y avez fait de belles rencontres et que vous l'avez apprécié ! Afin de préparer [...]
L’AGEPS et Les Feux Follets : nos visites
En juillet 2016, l’Association Les Feux Follets a été invitée à rencontrer les équipes de l’ AGEPS à Nanterre. Nous étions sept membres du CA à participer : David Da Silva, Florent Cottin, Nathalie Freland, Véronique [...]
17ème Marche des Maladies Rares à Paris : samedi 3 décembre 2016
Traditionnel rassemblement qui se tient dans le cadre du week-end du Téléthon, la Marche des Maladies Rares revient cette année (après une triste annulation de dernière minute l'année dernière...). Pour cette 17ème Marche des Maladies Rares, [...]
SAVE THE DATE : Les prochaines rencontres !
Nous avons annoncé en Assemblée Générale les dates des prochaines rencontres Feux Follets ! Les voici de nouveau ci-après...! INVITATION TOURS du 14 décembre 2016
PCU Kids : déjà une vidéo… bientôt une application !
Nous vous avions présenté ici la vidéo PCU Kids réalisée par Audrey, alors étudiante à la HEAR de Strasbourg. Nous avons eu la joie, lors du 21 ème Congrès 2016, d'annoncer que l'aventure allait continuer [...]
#Pierretteforever : Merci Pierrette !
Lors du 21ème Congrès les 22 et 23 octobre 2016, Pierrette Grange, administratrice sortante du Conseil d'Administration, nous a dit "Au revoir" pour de nouvelles aventures ! Pierrette est une pionnière de l'Association Les Feux [...]
Les Marmitons PCU au Congrès 2016 !
Nous avons eu la chance d'avoir physiquement réunis, lors du 21ème Congrès, nos deux marmitons PCU des cours de cuisine hypo-protidiques : Véronique et Olivier ! Et bien sûr, ils sont venus les bras chargés de cadeaux nos [...]
Application ViMaRare : vivre avec une maladie rare
L'Application ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades. Développée par l'Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne porteuse du projet, elle permet d'avoir de l'information et, personnalisable, de suivre sa maladie : [...]
L’e-LIEN N°30 : Edito
Bonjour à tous, Et bien voilà, nous y sommes presque ! Dans deux jours nous serons réunis au 21ème Congrès des Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier, ce domaine très agréable qui sera magnifiquement paré aux chaudes couleurs [...]