Les articles

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La Fée des Geekettes sera présente à la Japan Touch de Lyon les 10 et 11 décembre 2016

Par |3 septembre 2016|L'association|

  Désormais, vous connaissez tous La Fée des Geekettes ! Créatrice de très beaux bijoux uniques en LEGO ou encore en dé, Charlotte est maman de deux garçons, dont un PCU et a souhaité s'investir pour l'Association Les [...]

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Maladies Rares Info Services : rapport d’activités 2015

Par |3 septembre 2016|Partage de bonnes idées...!|

Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares qui existe depuis 2001.  Un service indispensable auprès duquel les personnes atteintes d'une maladies rares peuvent trouver des experts qui les écoutent et les informent. [...]

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Les rencontres de la SFEIM 2016 à Grenoble : les Feux Follets étaient présents

Par |11 août 2016|L'association|

La SFEIM, la Société Française pour l'Etudes des Erreurs Innées du Métabolisme, est une société savante regroupant l'ensemble des professionnels de santé travaillant  pour le diagnostic et la prise en charge des maladies métaboliques héréditaires. [...]

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Questionnaire en ligne : le reste à charge des familles dans le cadre de maladie rare

Par |10 août 2016|L'association|

QUESTIONNAIRE EN LIGNE Nous vous transmettons le questionnaire en ligne ci-après, réalisé par le Docteur Catherine Baron dans le cadre de son mémoire de Master en Economie de la santé. Il a pour objectif de [...]

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L’e-LIEN N°27 : Edito

Par |20 juillet 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, C’est le cœur lourd et triste que nous lançons cet e-lien de juillet, aux vues des récents évènements survenus à Nice. Nous pensons aux victimes, à leurs familles et leurs adressons nos [...]

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